Ce gandim. Ce vrem. Ce facem.
DoR Shop

Noaptea fluturelui mov (Integral din DoR #11)

Ce faci când copilul tău e diagnosticat cu o boală incurabilă?

De Teodora Neagu ● Fotografie de Andrei Pungovschi
Publicat în DoR #11 (Primavară 2013)

NOTA EDITORULUI: Acest text a câștigat concursul Superscrierea Cititorilor în mai 2013.

Totul a fost atât de obișnuit în seara aceea din aprilie 2011, că nu reușesc să reconstitui în detaliu ultimele ore din viața noastră de dinainte, viața în care eram doar niște părinți obosiți, dar plini de vise, bucuroși că fetele noastre au mai crescut cu o zi.

Lumea începuse deja să se pregătească de sărbătoarea Floriilor și de Paști, un bun prilej s‑o trimitem pe cea mare, Lara, atunci de patru ani și jumătate, într‑o excursie de câteva zile cu bunica. Sânziana, cea mică, încă nu mergea pe‑atunci și adormea destul de devreme seara, așa că ne simțeam ca în vacanță, ne mai rămâneau timp și energie pentru un film sau o discuție.

În acea noapte însă, toate planurile noastre s‑au dat peste cap.

Amintirile mele încep cu ora 03:34, când ne‑a trezit un sunet ciudat, ca un sughiț. Era Sânziana. Am sărit imediat din pat și am văzut că avea ochii deschiși, privirea fixă și nu reacționa la nimic. Avea colțul drept al gurii lăsat, iar pumnul drept era încleștat și părea să se lupte cu un rău invizibil. Am luat‑o în brațe și am început să‑i vorbesc, apoi să‑i cânt, în vreme ce Bogdan, soțul meu, a sunat la Salvare. Le‑a spus că fetița noastră de șase luni și jumătate pare să aibă un atac cerebral.

Cuvântul „convulsie” ne lipsea din vocabular.

După câteva minute, jumătatea stângă a corpului ei a intrat și ea în luptă. Mișca ritmic din mâini și picioare, iar pleoapele i se închideau și deschideau în aceeași cadență. Mi‑era teamă că îi fac rău ținând‑o în brațe și totuși nu‑mi venea să‑i dau drumul. Timpul curgea cu totul altfel decât îl știam de 30 de ani. Am sunat din nou la Salvare și ni s‑a zis că trebuie să ajungă. M‑am întrebat atunci dacă își va mai reveni vreodată și dacă va mai fi la fel ca înainte. I‑am spus că o iubesc orice s‑ar întâmpla de‑aici înainte și că îi doresc drum bun dacă va hotărî să plece. Îmi luam la revedere de la ea.

Bogdan pendula între noi și ușa de la apartament, ba chiar ieșea pe casa scărilor, ca și cum agitația lui ar fi grăbit venirea medicilor. Sosirea lor ne‑a scos pe amândoi din starea aceea. I‑au luat temperatura Sânzianei și au decretat că are „o convulsie febrilă”. Pentru o clipă, am răsuflat ușurată. Suna mult mai simplu decât ce ne imaginaserăm noi.

„De când spuneți că e așa?”, m‑au întrebat. M‑am uitat la ceas și când le‑am zis că trecuse mai bine de un sfert de oră s‑au schimbat la față. „Plecăm!”, mi‑au strigat scurt. Am luat‑o într‑o pătură și am coborât. Soțul meu încerca să se țină după noi cu mașina, pentru că nu era loc în Salvare decât pentru un singur părinte.

Pe drum, medicii mi‑au explicat că îi administraseră un medicament intrarectal pentru a o scoate din criză. De obicei, convulsia se termina aproape imediat. La ea nu s‑a schimbat nimic, așa că au încercat cu o a doua doză. Știam medicamentul, îl avusesem până de curând în casă, preventiv, dar l‑am aruncat pentru că expirase. Lara făcea mereu febră mare, iar pediatra mă sfătuise să îl am mereu la îndemână în caz că va face convulsii. De spaimă, nu citisem însă niciodată ce înseamnă o convulsie febrilă.

Acum știam cum arată.

***

Toate momentele grele de mamă mi‑au trecut atunci rapid prin fața ochilor. La un bilanț scurt, nimic nu se compara cu ceea ce trăiam atunci. Nici așchia care i s‑a înfipt în talpă Larei cu o vară înainte, când am lăsat‑o să se întoarcă desculță de la plajă, nici dulapul pe care și l‑a pus, într‑o clipă de neatenție, ca pălărie la doi ani și jumătate, nici cele două nașteri naturale într‑un spital de stat.

Știam că și pentru Bogdan era mult ceea ce se întâmpla, chiar dacă încerca să n‑o arate. De când ne‑am cunoscut, el a fost mereu omul calm și echilibrat din familia noastră, iar eu furtuna. Mai știam că nu‑i place să aibă vreun contact cu boli, doctori și spitale. Îl avusesem alături și în agonia pe care am trăit‑o cu tatăl meu, bolnav de leucemie, iar în nouă ani de relație au fost și alte ocazii să văd ce sentimente îi trezeau problemele medicale.

Am ajuns la cel mai apropiat spital de urgență. Criza Sânzianei tot nu se oprise. Medicii de gardă mi‑au pus în fugă o grămadă de întrebări despre ea. Absolut nimic nu fusese în neregulă, nici în ziua dinainte și nici în vreo altă zi de la nașterea ei. I‑au mai făcut niște anticonvulsive în venă. M‑au întrebat din nou de cât timp era așa. „03:34”, le spuneam tuturor, neștiind că avea să fie piatra de hotar între viața noastră de dinainte și cea de după.

La un moment dat, m‑au întrebat răstit dacă eram sigură că era ora corectă. Am înțeles că dacă speră că m‑am înșelat în privința duratei înseamnă că suntem un caz grav. Criza Sânzianei s‑a oprit după fix 45 de minute. Aș putea spune cele mai cumplite 45 de minute din viața mea, dacă n‑aș ști ce a urmat.

Au dus‑o la Terapie Intensivă și, pentru prima dată de când se născuse, Sânziana era fără mine. Între patru jumătate și șapte dimineața am numărat toate dalele de piatră de pe podea. Am numărat apoi plăcile de faianță de pe pereți. Zeci de minute am încercat să găsesc un sens pentru plăcuța pe care scria „Secția Curați”. Încercam să‑mi țin mintea ocupată cu ceva, orice, ca să nu urlu, să nu mă fac bucăți. Eram singură pe un hol de câțiva metri pătrați și nu știam nimic despre copilul meu, aflat dincolo de ușă. Bogdan rămăsese în curte pentru că n‑avea voie să mă însoțească pe acel hol. („Doar mama are voie”, îi spusese răstit o asistentă.) O vreme am vorbit la telefon și am schimbat mesaje. La un moment dat, am hotărât că nu mai rezist de sete și foame și am încercat să ne întâlnim să‑mi dea ce reușise să găsească de cumpărat la un non‑stop din zonă. M‑am simțit vinovată că mă îndepărtasem și câțiva metri în plus față de Terapie.

Spre dimineață, pe la opt, a apărut un chirurg‑ortoped care o consultase cu ani în urmă pe Lara. M‑a recunoscut, i‑am spus povestea noastră și m‑a lăsat să intru preț de câteva secunde s‑o văd din ușă pe Sânziana. O asistentă o ținea pe un pat, să nu se rostogolească. Nu plângea, dar s‑a uitat la mine, uimită. N‑am apucat să‑i spun nimic, că m‑au scos de acolo.

Același medic a grăbit vizita neurologului. Peste noapte, la spitalul de urgență „Grigore Alexandrescu” din București nu există gardă de neurologie pediatrică. Controlul de specialitate a avut loc la aproape cinci ore de când ieșise din criză. Mi s‑a spus că e totul în regulă, că Sânziana urmărește degetul cu privirea și chiar a zâmbit. Din nou, întrebările despre istoricul ei medical și din nou, nesiguranța în privința duratei convulsiei.

Aveam să aflu mai apoi că cele mai multe crize durează în jur de un minut, iar un episod de peste 30 de minute se numește status epilepticus. Nimeni nu știe cum se termină un astfel de status. Uneori, starea de după e la fel cu cea de dinainte, alteori omul respectiv își pierde anumite abilități, mersul sau vorbirea, sau poate rămâne cu o hemipareză. Dar sunt și situații în care un status se transformă în comă.

Din fericire, noi păream să fim în prima dintre aceste situații. Trebuia totuși să rămânem o vreme în spital, sub urmărire. Analizele de sânge, electroencefalograma, iar mai apoi RMN‑ul făcut la cea mai modernă clinică din țară nu au arătat absolut nimic în neregulă. Am plecat acasă după o săptămână, fără nicio altă explicație, însă cu un tratament antiepileptic pentru care am insistat. În general, diagnosticul de epilepsie – convulsii repetate cauzate de descărcări electrice bruște ale creierului – și administrarea tratamentului vin după o a doua criză. O parte din echipa medicală m‑a asigurat că la noi a fost un episod izolat, care nu se va mai repeta și că poate e mai bine să nici nu aflu vreodată cauza.

Deși voiam să îi cred, am preferat să plec urechea la cei care mi‑au sugerat tratamentul, chiar și preventiv. Eram speriată de posibilele efecte adverse ale medicamentului – antiepilepticele dau dependență –, dar îmi spuneam că trebuie să fac orice ca să nu mai trecem din nou printr‑o criză. Mai mult, la câteva zile după ce am ieșit din spital, am cerut părerea unui alt specialist.

Doar gândul că vom merge cu copilul la spitalul „Alexandru Obregia”, specializat în probleme de neurologie și psihiatrie, îmi dădea fiori. Am trecut din nou prin tot interogatoriul, am retrăit noaptea de coșmar și toate procedurile de după. Dialogul s‑a concentrat pe ce avem de făcut dacă se mai întâmplă, însă ne puneam toate speranțele într‑un scenariu optimist, în care ar fi urmat să revenim la un control de rutină după trei luni.

***

La câteva zile după consult, am primit scrisoarea medicală. Medicul respectiv, unul dintre cei mai de prestigiu din neurologia pediatrică de la noi, pomenea, undeva la jumătatea unei foi A4 cu diferite observații despre Sânziana, și un posibil diagnostic.

Nu‑l menționase la întâlnire, iar formularea „posibil Sindrom Dravet” nu ne aducea, concret, nicio informație suplimentară. Când am căutat însă pe Google, rezultatele m‑au îngrozit. Era vorba de o formă rară și incurabilă de epilepsie, cu tulburări de dezvoltare, în principal de vorbire și mers. În toate rezultatele care apăreau era și adjectivul „catastrofal”. Principala deosebire dintre Dravet și alte tipuri de epilepsie este durata deosebit de lungă a crizelor, faptul că acestea pot fi rareori controlate prin medicamente (există statistici care spun că 16% dintre cei diagnosticați obțin acest control), dar și toate celelalte probleme asociate.

Am sunat‑o pe pediatra fetelor, care mi‑a spus că nu auzise niciodată de boala asta și mi‑a cerut timp să se documenteze. Am încercat să‑l sun pe medicul neurolog, pentru a‑i cere explicații suplimentare, dar nu a răspuns. Era vineri după‑amiaza, iar eu aveam să trec printr‑un weekend în care să învârt în cap toate nenorocirile pe care le găsisem.

Ceva nu se lega: copilul meu părea absolut normal. Știam bine asta, doar eram mamă a doua oară. Lumea mă oprea pe stradă să o admire și Sânziana le zâmbea tuturor. Ba chiar în spital, la scurt timp după criză, a învățat să bată din palme și să facă „pa”.

La șase săptămâni după prima convulsie, a urmat cea de‑a doua. Un nou spital, noi doctori. Am spus imediat de suspiciunea de diagnostic, iar după analiza investigațiilor pe care le făcusem până atunci mi s‑a spus că Sindromul Dravet era, într‑adevăr, o posibilitate. Am întrebat atunci dacă mai avuseseră vreun astfel de caz, pentru că citisem că e o boală foarte rară, care apare la 1 din 20.000 de copii. Mi s‑a spus că nu, că fata mea ar fi fostul primul pacient cu Dravet din acel spital.

Voiam un tratament, o soluție, voiam să știu că se poate vindeca. Neurologul care ne vorbise inițial despre Dravet ne spusese că nu putem face nimic, doar să așteptăm ca evoluția clinică să confirme sau să infirme presupunerea ei.

Eu simțeam însă că după a doua criză nu ne mai permitem să așteptăm. Trecuserăm din nou prin câteva zeci de minute cumplite, în care nu știam dacă urma să‑și revină, în care am văzut medicii de pe Ambulanță șovăind și schimbând priviri neliniștite.

Am rămas internate o săptămână, iar când Sânziana dormea, dădeam telefoane ca să aflu în ce țară și la ce clinică am putea merge pentru o nouă părere, dar și unde am putea face un test genetic care să depisteze existența unei mutații tipice în Dravet.

Pe marginea patului de spital, am aranjat toate detaliile pentru o plecare în Germania, la München, unde aveam pe cineva care ne putea ajuta să beneficiem de consultațiile a doi neurologi și, în același timp, am găsit un laborator, tot în Germania, care făcea analiza genetică. Ne‑am externat cu aceste planuri în minte și, în plus, cu o hârtie cu numele celui mai renumit neurolog pediatru din Europa, care profesa la Paris.

Când medicul de la München, o doamnă în vârstă cu multă experiență, ne‑a spus că diagnosticul pare să fie corect, toată lumea mi s‑a clătinat. Voiam să mă agăț de așteptarea rezultatului de la testul genetic, dar urma de îndoială apăruse în inima mea. Poate că, într‑adevăr, copilul meu era grav bolnav, deși arăta perfect sănătos. Poate că, într‑adevăr, habar n‑aveam ce ne aștepta. Un al doilea medic din Germania m‑a zdruncinat și mai tare. Am vorbit despre calitatea vieții, iar când mi‑a spus că apreciază că Sânziana are o formă ușoară a bolii și că ne putem aștepta să urmeze o școală normală, creierul meu a procesat că există și riscul să nu poată merge la școală.

Abia atunci am început să caut cu adevărat informații despre Dravet și, mai ales, poveștile altor părinți ca mine. Informațiile seci medicale descriau o „dezvoltare normală anterior primei crize”, dar numai citind descrierile mamelor am înțeles că evoluția Sânzianei era una tipică pentru un copil Dravet. Vârsta de debut intra în medie, durata primei crize se încadra și ea, tipul de criză de asemenea.

Mulţi oameni care suferă de epilepsie pot să‑şi controleze crizele prin medicaţie şi sunt astfel capabili să ducă o viaţă relativ normală. Pentru cei bolnavi de Sindrom Dravet, medicamentele funcționează rareori. Mai mult, cu timpul apar tipuri noi de crize și factori noi care le declanșează. Majoritatea celor cu Dravet au probleme cu schimbările de temperatură – din aer sau apă (Sânziana, de exemplu, n‑a mâncat niciodată mâncare caldă) –, prin urmare și cu febra. De aici confuzia inițială cu convulsiile febrile. Unii dintre ei au și fotosensibilitate sau reacționează prost la oboseală, emoții puternice sau anumite texturi ori sunete.

Persoanele cu Sindrom Dravet au nevoie de îngrijire permanentă, pentru toată viața. În plus, față de crize, copiii au probleme de comportament şi întârzieri în dezvoltare, dificultăţi de învăţare, probleme cu mersul şi echilibrul, probleme de nutriţie, tulburări de somn și lista poate continua. Din fericire, problemele asociate bolii păreau pentru noi, deocamdată, noțiuni abstracte.

Cinci luni de zile am așteptat rezultatul analizei genetice. În tot acest timp, am refuzat să mai citesc despre boală, chiar dacă Sânziana a mai făcut o criză. Speram că dacă nu citesc, testul n‑o să iasă pozitiv. Continua să se comporte ca un copil absolut normal. Număram mâncărurile noi pe care le adopta în meniu, număram dinții noi apăruți și număram lucrurile noi pe care învăța să le facă. În Germania făcuse primii pași, iar când a împlinit un an mergea deja destul de bine ținută de mână. Am serbat‑o cu familia și nașii pe o pajiște dintr‑un parc bucureștean, cu baloane și tort făcut în casă.

Toate cele trei crize de până atunci le făcuse la febră și încă mă agățam de posibilitatea ca medicul să se fi înșelat și să fie totuși vorba doar de o sensibilitate de‑a ei. M‑am bucurat chiar că, după ce a doua criză fusese din nou aproape ca un status, de 25 de minute, cea de‑a treia s‑a terminat după numai cinci minute. Era pentru prima dată când plecam spre spital cu ea conștientă.

***

Confirmarea diagnosticului – o foaie și jumătate scrise în germană – nu m‑a surprins. M‑a mirat mai degrabă liniștea care a urmat. Mă uitam zi de zi la Sânziana și o vedeam neschimbată, același copil vesel și jucăuș. Doar că, din ce în ce mai mult, mă îndepărtam de ea. Era acolo, în brațele mele, și totuși n‑o simțeam. Mă jucam cu ea și totuși n‑o vedeam.

În scurtă vreme, ne‑am făcut bagajele pentru Paris. Reușiserăm să obținem o programare la renumitul profesor neurolog. Nu înțelegeam încă dacă mai avem ce să aflăm de la el după venirea diagnosticului. I‑am scris și l‑am întrebat cu ce schimbă datele problemei rezultatul testului, dar a rămas să discutăm când ne vom afla față în față.

Chiar în dimineața plecării, Sânziana a făcut o nouă criză. O răceală îi ridicase din nou temperatura. Am sunat toți medicii pe care îi știam să îi întrebăm dacă în aceste condiții era indicat să ne mai urcăm cu ea în avion. Unul dintre ei m‑a liniștit spunându‑mi că nu a mai auzit să se repete o convulsie în următoarele 24 de ore.

La puțin timp după ce am aterizat la Paris, Sânziana avea să‑l contrazică. A făcut o criză pe peronul unei stații de metrou. Agitați cu bagajele și încurcați de o grevă spontană a angajaților companiei de transport, nu ne‑am dat seama că îi crescuse din nou temperatura. Am cerut ajutorul oamenilor de pe peron, să cheme o salvare. Reacțiile lor au fost impresionante. O femeie mi‑a cumpărat o sticlă de apă, un bărbat ne‑a învățat să îi agităm o legătură de chei în fața ochilor, ca să o ajutăm să‑și revină, un altul l‑a ajutat pe Bogdan să o dezbrace ca să îi poată administra medicamentul de ieșire din criză. Am văzut lacrimi în ochii lor când totul s‑a sfârșit.

O ambulanță ne‑a dus pe noi două la spital, în vreme ce Lara și Bogdan ne‑au urmat cu geamantanele cu un taxi. Nu ne‑au internat, ci doar au consultat‑o și ne‑au dat noi provizii de medicamente – antitermice și anticonvulsive.

Am așteptat apoi să treacă zilele până la data programării. Discuția a fost fără surprize, însă am primit indicații referitoare la tratamentul recomandat pe viitor și unele lămuriri cerute chiar de medicii din România. Am plecat cu sentimentul că am făcut cam tot ce se putea face în materie de medicină. Ne mai rămânea să ne punem speranțele în soartă.

***

Săptămâna la München și cele 10 zile la Paris au ținut loc de vacanță. În ambele locuri am vrut să o luăm și pe Lara, cu toate riscurile, pe de‑o parte ca să vadă ce probleme sunt cu Sânziana, iar pe de altă parte să o ținem cât mai aproape de noi, ca să știe că rămânem împreună orice ar fi.

Întoarcerea acasă a fost ca un capăt de linie. Nu știam ce altceva să facem mai departe decât să așteptăm. M‑am afundat din nou în căutări pe internet. Simțeam cumva nevoia să recuperez timpul în care refuzasem să mai citesc. La vreo două luni după ce primisem rezultatul genetic, în ianuarie 2012, am dat peste un grup de sprijin pe Facebook creat de părinți din străinătate. Avea cam 600 de membri, exact câte cazuri diagnosticate cu Dravet se spunea că sunt în lume. Când am intrat în grup, un băiat de 14 ani din Marea Britanie tocmai murise. La puțin timp după, a mai murit o fetiță de cinci ani din Spania. Tot de acolo am aflat că există și o poveste de așa‑zis succes în lumea Dravet: o australiancă de aproximativ 30 de ani, care face cam o criză la doi ani, a reușit să termine liceul și are doi copii sănătoși. Nu a putut în schimb să rămână mai mult de câteva zile într‑un job de vânzător. Alți câțiva tineri de circa 20 de ani erau reprezentați în grup de părinții lor, însă cu evoluții destul de descurajante.

În jurul meu părea să fie tot mai liniște. Văzând cum mă afund în noua familie, Bogdan m‑a amenințat că îmi șterge contul de Facebook. Nu mai făceam altceva decât să citesc cu înfrigurare și apoi, când simțeam că mintea îmi explodează, plângeam. Deși nu plecam de acasă decât până în parc cu Sânziana sau la diverse controale medicale, nu mai eram prezentă cu adevărat în viața familiei. Lara a început și ea să simtă asta. La cei cinci ani, nu a putut să îmi spună nimic direct, cu cuvinte, însă era evident pentru toată lumea că îmi oglindea stările. În toată această perioadă, am continuat să facem fotografii de familie. Când le revăd, mă regăsesc mereu cu privirea pierdută.

Tatăl băiatului de 14 ani din Marea Britanie scria la un moment dat pe grup că a observat că atunci când copiii sunt bine, părinții fac diverse scenarii, sunt mereu în așteptarea următoarei crize, își permit să cadă în depresie. În schimb, atunci când următoarea criză vine, sunt nevoiți să se adune, să își găsească resursele pentru a‑i încuraja pe copii și pe cei din jur și, apoi, își iau o vreme energia din procesul de recuperare.

Eram decisă să nu cad în capcana asta. Încercam să vorbesc aproape zilnic cu prietenii apropiați. Toți mă încurajau, la rândul lor, dar eu mă trezeam luptându‑mă să le dărâm fiecare argument. După o vreme, am simțit că unii dintre ei nu mai sună cu aceeași frecvență. Le‑am scris un e‑mail în care le‑am povestit ce citisem despre boală. Am scris pentru prima dată și pe blogul pe care i-l făcusem Sânzianei despre Dravet și singurătatea de a avea un copil cu această boală în România.

Puțini mi‑au răspuns. Mai târziu, câțiva mi‑au mărturisit că n‑au știut ce să‑mi zică și atunci le‑a fost mai la îndemână să nu spună nimic. Pentru mine însă, a fost o tăcere grea.

În februarie 2012 am fost din nou în spital. De la o viroză mai puternică Sânziana a făcut febră mare și trei crize în câteva ore, contrazicând iarăși medicul care ne spusese că n‑a văzut o frecvență de mai mult de o criză pe zi. La internare, medicii ne‑au tratat ca pe orice alt caz de viroză – fără prea multă atenție. Pe măsură ce starea ei nu se îmbunătățea, am început să le văd îngrijorarea pe chip. Același pediatru care cu câteva luni în urmă îmi spusese să nu‑i dau niciun antitermic până la 38,5, acum îmi făcea o schemă cu patru antitermice administrate alternativ la trei ore, după ce a asistat la o criză la o temperatură sensibil mai mică. De la excesul de medicamente, sistemul ei digestiv s‑a dat peste cap. În plus, Sânziana era în plină erupție dentară. Analizele de sânge au ieșit și ele foarte prost și m‑au anunțat că suntem pe punctul de a începe transfuziile. Un cumul de factori de stres, dintre care însă niciunul nu era suficient să aducă în așa hal un copil sănătos. Nu la fel stau lucrurile pentru un copil cu Dravet.

O săptămână a zăcut pe patul de spital. Un copil de un an și jumătate nu avea vlagă să se ridice în picioare. La consultul neurologic, medicul nu a putut verifica dacă mai știe sau nu să meargă după seria de convulsii. Ce mă îngrijora, erau valorile anormale din analizele de sânge – trombocitele cu mult sub limita inferioară, care indicau un risc ridicat de hemoragie. Întrebam medicii dacă au vreo explicație, dar nimeni nu știa de ce ajunseserăm acolo.

S‑au stabilizat de la sine, fără să știm cum și de ce, și ne‑au dat drumul acasă. Când am ajuns din nou la calculator, am intrat pe Facebook pe grupul cu părinți Dravet și am dat peste postarea unui tată din altă țară care se plângea de aceeași problemă. Primise deja câteva răspunsuri din care reieșea că nu e ceva neobișnuit ca trombocitele să scadă mult sub limita admisă în viroze la copiii care iau același tratament ca și Sânziana.

Nu era prima dovadă că – în ciuda proiecției permanente într‑un viitor „catastrofal” – grupul îmi aduce și informații necesare. Nu puteam, deci, să renunț la el, dar îmi trebuia totuși un sprijin ca să pot să fac față în continuare valului de emoții provocate de poveștile altor familii.

***

În martie, am hotărât să încep psihoterapia. Am vorbit ore în șir despre disperarea de a nu‑ți putea vindeca puiul, bolnav de o boală care îi poate curma viața în orice clipă, dar care totuși, între crize, pare un copil aproape normal. Eram mereu în așteptarea a ceea ce avea să se întâmple, a ceea ce putea să se întâmple, fără să mai reușesc să mă bucur de ceea ce se întâmpla în realitate.

Îmi amintesc că i‑am spus terapeutei mele că mă simt prinsă între lumea mamelor cu copii sănătoși, cum era Lara și așa cum părea și Sânziana în cea mai mare parte a timpului, și lumea Dravet, cu mai multe crize pe zi, cu retard sever, cu probleme de integrare chiar și în cele mai avansate societăți.

Atunci am făcut un alt bilanț pentru primul an și jumătate al Sânzianei: un dosar medical cu două volume; opt crize; șapte drumuri cu ambulanța; patru internări de cinci‑șapte zile; vizite la nouă pediatri, 11 neurologi, patru endocrinologi, un ortoped, doi oftalmologi și diverși medici cu alte specializări; 10 electroencefalograme; un RMN cu sedare; nenumărate recoltări de sânge și branule; diverse ecografii și alte investigații al căror șir l‑am pierdut.

Dintre toate problemele colaterale sindromului, Sânziana le bifează astăzi, la cei doi ani și jumătate pe cele legate de vorbire – are un vocabular de doar câteva cuvinte; spune „mama”, „tata”, „pa”, își spune într‑o formă simplificată numele ei și pe cel al surorii, dar în rest se folosește de grupuri de litere pentru a numi câteva obiecte pe care le utilizăm frecvent. Ritmul în care învață sunete noi este mult mai lent față de cel al unui copil sănătos. De asemenea, are probleme de mers și echilibru – n‑a alergat niciodată până acum și merge mai mult de mână cu mine –, precum și tulburări de alimentație – de mai bine de un an meniul ei zilnic este restrâns la câteva alimente și cantitatea poate fi măsurată în firimituri.

***

Refuzam să cred că tot ce pot să fac este „să gândesc pozitiv și să las timpul să treacă”, cum îmi recomanda toată lumea. Citeam despre acțiunile de strângere de fonduri și popularizare pe care le făceau părinții reuniți în asociații sau fundații din alte țări și mă întrebam cum aș fi putut face același lucru în România, având în vedere că nu știam nicio altă familie în aceeași situație cu noi. Aflasem de existența unei asociații a pacienților cu epilepsie din România, însă din pagina lor de internet rezulta o activitate limitată, iar Sindromul Dravet nu apărea menționat niciunde. De fapt, nu exista aproape nicio informație în limba română referitoare la această formă de epilepsie, în afara unei lucrări a unei echipe de medici de la spitalul Obregia.

Pe de‑o parte mi se părea exagerat festivismul tipic american, vizibil în evenimentele pe care fundația de acolo le organiza, pe de altă parte simțeam că e prea mult să duci o astfel de luptă de unul singur și îi invidiam pentru atitudinea pozitivă pe care o afișau. Întrebam asiduu medicii pe care îi întâlneam ce alte cazuri de Dravet mai au. (Auzisem că în România ar mai exista patru copii cu acest diagnostic, apoi un doctor mi‑a spus că are spre 20 de pacienți, inclusiv un băiat de 18 ani. Nimeni n‑a dus însă până la capăt efortul de a ne pune în contact.)

Pe 26 martie, ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei, le‑am spus timid prietenilor despre eveniment. În realitate, îmi venea să ies pe străzi să urlu. În aceeași zi, aveam să aflu la scurt timp, o altă mamă urla. La Paris, în cabinetul aceluiași doctor pe care‑l vizitaserăm și noi, Adela primea vestea că băiatul ei de aproape cinci ani suferea de Dravet. În țară, era cunoscut pentru crizele de epilepsie, dar nimeni nu putuse să îi spună despre acest sindrom.

Tot singurătatea a împins‑o spre grupul de Facebook. Îmi amintesc cum am sărit de pe canapea când am văzut mesajul în engleză: „Numele meu este Adela și am un băiat de cinci ani cu Dravet. Suntem din România și aici nimeni nu știe nimic despre acest sindrom. Am primit diagnosticul acum o săptămână. Mă bucur că v‑am găsit…”. I‑am scris imediat, în română. Am schimbat numerele de telefon și m‑am bucurat că eram amândouă din București. Abia așteptam să ne întâlnim.

Ne‑a luat destul de mult să reușim, pentru că într‑o zi ni se părea prea frig, iar în altă zi prea cald. Altă dată, unul dintre noi tușea un pic și ar fi putut transmite mai departe o eventuală viroză sau era prea obosit. Pentru prima dată, cineva îmi accepta fără să crâcnească motivele pentru care anulam întâlniri. Știa la fel de bine ca mine că o simplă răceală poate trimite un copil cu Dravet direct la spital, cu crize multiple, la fel ca și oboseala sau schimbările bruște de temperatură.

Când am reușit totuși să ne întâlnim, ne‑am simțit acasă. Aveam atâtea de vorbit și totuși atâtea lucruri nu mai trebuiau rostite. Sânziana a marcat ziua aceea cu o nouă criză, să fim sigure că va rămâne memorabilă. Imediat după, am sunat‑o pe Adela. Deja ne vorbeam de parcă ne știam de‑o viață.

Am continuat să ne sunăm, din ce în ce mai des. Mi‑a povestit că, atunci când a aflat diagnosticul fiului ei, Davis, a vrut inițial să renunțe la tot. Apoi, și‑a imaginat un eveniment‑spectacol pentru copiii cu epilepsie, iar asta a motivat‑o să meargă mai departe. I‑am propus să o ajut cu promovarea evenimentului. Semăna destul de bine cu ceea ce făceam înainte să o nasc pe Sânziana – jurnalism. Am făcut un comunicat de presă și o listă de jurnaliști care ar putea fi interesați să afle mai multe despre problemele familiilor cu copii cu epilepsie din România.

Încet‑încet, m‑am implicat și în organizarea evenimentului. Împreună cu o echipă de medici inimoși, reuniți în Asociația Neurocare, am făcut ca mai multe zeci de oameni să se întâlnească în Parcul Herăstrău, să vorbească despre experiențele lor și să urmărească un spectacol de muzică și dans. Au fost familii cu copii cu epilepsie, ba chiar cineva a povestit despre câinele pe care l‑a avut și care a suferit de această boală. Sindromul Dravet nu era reprezentat decât de noi două însă, pentru prima dată, a apărut menționat în presa din România.

La spectacol, am mers toată familia îmbrăcați în mov, culoarea folosită în întreaga lume pentru conștientizarea epilepsiei. A trebuit să‑i explicăm și Larei semnificația culorii și, prin urmare, să‑i dăm mai multe detalii despre boala Sânzianei. Asistase deja la două dintre crizele ei, știa de toate spitalizările, însă îi povestisem doar că e nevoie să o protejăm de răceli și febră. Nu îi spusesem încă despre faptul că e o boală cronică, incurabilă, nu îi dădusem un nume. Pentru că deja începuse să silabisească, a citit ce scria pe tricourile noastre și a reținut numele Dravet.

A înțeles că și Davis suferă de același lucru și, deși la început a spus că nu vrea să se joace cu el, a sfârșit prin a se bucura că locuim în același oraș și ne mai putem întâlni. Acum purtăm cu toții brățări mov la mâini, iar pe geamul de la dormitor avem un fluture mov – simbolul bolnavilor de epilepsie – deasupra căruia stă scris „Există o speranță!”.

***

Spectacolul, care a avut loc în iunie, fusese un fel de punct terminus al speranțelor Adelei. Până aici își dozase puterile. Ce ar fi putut urma? Pentru mine, a fost un start. Am început să ne interesăm cum să înființăm propria noastră asociație, care să reprezinte familiile cu Dravet din România, am pregătit actele și ne‑am lansat. I‑am spus Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare pentru că întâlniserăm deja și câteva familii cu alte forme la fel de puțin cunoscute de epilepsie și am realizat că, în mare, problemele și forța lor de a le rezolva erau aceleași cu ale noastre. Împreună, am fi putut avea o voce suficient de puternică.

Site, pagină de Facebook, film de prezentare, un nou eveniment, o petiție la Ministerul Sănătății – abia mai făceam față. A apărut și prima familie cu Dravet care ne‑a găsit datorită comunicării pe care o începuserăm în online. Era tot o mamă singură, ca și Adela, cu o fetiță cam de aceeași vârstă cu Sânziana, dintr‑un oraș din sudul țării. Adela a preluat discuțiile cu ea, i‑a ascultat povestea și a încercat s‑o consoleze. Mi‑am dat seama că eu nu aș fi putut face asta, nu simțeam că aveam suficiente resurse să mă încarc cu toate detaliile altor cazuri, așa că ne‑am împărțit rolurile în asociație.

Eu aveam să mă ocup de tot ceea ce se putea face de acasă, de la calculator, pe de‑o parte pentru că eram mereu acasă cu Sânziana și nu aveam cu cine să o las pentru a merge la întâlniri, pe de altă parte pentru că era o continuare a muncii mele dinaintea concediului de maternitate. Dintr‑o dată, totul a căpătat sens: experiența în presă avea să mă ajute să schimb ceva pentru copiii cu epilepsie de la noi și, poate, să o ajut, cât de puțin, și pe Sânziana.

Cumva, pe lista de proiecte, s‑a strecurat și ideea unei mini‑vacanțe împreună. Pentru familia noastră, era o mare restanță. În 2011, vacanțele noastre fuseseră plecările la München și Paris; în 2012 încă nu ieșiserăm din București, pentru că ne temeam că am putea ajunge cu Sânziana în vreun spital de provincie, unde Sindromul Dravet nu ar fi fost nici măcar un nume dintr‑o carte de medicină. Lara simțea acut faptul că, în vreme ce toți colegii de grădiniță plecau pe rând la mare, la munte ori la bunici, noi rămâneam mereu acasă, parcă legați cu un fir invizibil de cutia de medicamente și de cel mai apropiat spital de urgență.

Faptul că Adela avea rude și cunoscuți în Constanța, la doar trei ore de București, ne‑a dat un imbold să încercăm. Câte o oră furată la plajă dimineața devreme sau seara târziu și niște lecții de călărit ne‑au remontat. Am prins curaj și, după doar câteva zile înapoi în București, am decis să ne aventurăm și în a doua vacanță, în aceleași condiții.

Nu‑mi venea să cred că doi copii cu o boală atât de cumplită râdeau în hohote în timp ce se bălăceau în mare și se jucau umăr lângă umăr în nisip. Dintr‑o dată, am încetat să o mai văd pe Sânziana ca pe un dosar medical. Aveam în permanență la îndemână medicamentele și, totuși, aproape că nu ne mai păsa. Alături de copii am râs și eu și, pentru prima oară în ultimul an, păream vie în fotografii.

În tot timpul cât am stat la mare, fiecare minut liber l‑am folosit pentru a face planuri împreună cu Adela. Până cu o lună înainte, amândouă ne temeam să ne facem planuri pentru a doua zi, gândindu‑ne că nu se știe niciodată când și de unde poate să vină următoarea criză. Am făcut chiar și o prezentare cu toate proiectele noastre pe care să o împărțim cunoscuților și eventualilor sponsori. Sigur, nu am trecut și un deadline în dreptul fiecăruia.

De atunci am organizat un eveniment sportiv pe care vrem să‑l repetăm și în toamna asta, întâlniri cu specialiști și visăm la un centru de zi pentru copii epileptici. Încercăm să găsim cât mai multe familii cu Dravet și sperăm ca, în timp, niciun părinte să nu mai fie nevoit să înfrunte singur această boală. Vrem să introducem medicația specifică pe lista medicamentelor compensate, vrem să creăm o comisie dedicată Dravet formată din medici ortopezi, oftalmologi, cardiologi, stomatologi și alte specializări de care copiii noștri au nevoie, vrem ca lumea de pe stradă să știe să recunoască o criză epileptică și să acorde primul ajutor.

Când ne‑am întors din cea de‑a doua vacanță la Constanța, am găsit pe grupul de Facebook o fotografie postată de președintele Fundației Dravet din Spania, cu băiețelul lui alergând fericit pe malul mării. „Copiii noștri nu trebuie să devină prizonierii fricilor noastre. Dacă ei pot, și noi trebuie să putem să riscăm mai mult”, scria sub poză. La jumătatea vacanței, băiatul avusese deja o criză. „Deși știm că riscul e mereu acolo și suntem stresați la maxim… uitați‑vă ce chip fericit are”, continua postarea.

Vara trecută am decis și noi să riscăm. Am plecat a treia oară la mare, de data asta fără plasa de siguranță oferită de prezența unei alte familii cu Dravet. Într‑o zi am hotărât să ne plimbăm cu telegondola din Mamaia, o excursie de doar câteva minute, aparent fără riscuri. Pentru un copil epileptic însă, a‑l face prizonier la înălțime, poate fi un salt în necunoscut. Dar l‑am făcut. Și Lara, dar și Sânziana s‑au bucurat la vederea mării în zare.

„A‑pa, a‑pa”, repeta într‑una cel mai nou cuvânt, proaspăt învățat pe plajă. ●

Teodora Neagu a lucrat ca reporter și editor la agenția de presă Mediafax. Acum are grijă de Sânziana și de Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare. O poți contacta la teodora@dravet.ro.

__________________________________

* Îţi lipseşte numărul în care a fost publicat acest text? Cumpără-l din shop.

111 Comentarii pentru “Noaptea fluturelui mov (Integral din DoR #11)”

  • Pingback: Mărturia unui jurat la Superscrieri | Jurnal roz de cazarmă și nu numai

  • camelia a scris:

    Cuvintele imi sunt prea putine. Cunosc neputinta si disperarea in fata vietii prin prisma copilei mele care are sindrom down. Dar neputinta noastra se ascunde in fata povestii voastre. Respect pentru voi si o mare imbratisare pentru Sanziana.

  • irina a scris:

    Am plans la articolul Teodorei. Pe la jumatatea lui mi-am dat seama ca scrie foarte frumos. Apoi am vazut ca e jurnalista…A transcris incredibil de clar emotiile ei.

  • Claudia a scris:

    Sunt mama a 2 copii si recunosc ca m-am abtinut cu mare greutate sa nu plang la articolul Teodorei..foarte impresionant.
    Avem un finisor in varsta de 10ani cu parapareza spastica si care nu merge nici acum, dar in schimb mama lui il duce la scoala in fiecare zi. E singurul lor copil..dupa fiecare vizita la el realizez cat de neputinciosi suntem!Dumnezeu sa va dea putere sa treceti peste toate incercarile vietii!

  • Pingback: Ai citit ceva de excepție în ultima vreme? | Elena Cîrîc Blog

  • Relu a scris:

    Desi toti parintii traim scurte momente dramatice la orice viroza mai serioasa, problema Dravet este cu siguranta mult mai serioasa. Ma bucur ca ati gasit camarazi cu care sa impartasiti aceeasi provocare si impreuna ati regasit echilibrul si ati redescoperit viata normala si fericirea de a ti imbratisa copii. Curaj si speranta!

  • Bogdan a scris:

    Momentele de reflectie sunt extraordinar de bine scrise. Mi-as dorit, totusi, sa nu fi fost nevoie ca acest text sa fie scris, vreodata.

  • Ana a scris:

    M-a emotionat povestea pana la lacrimi si, cu fiecare parragraf citit, imi doream sa cred ca este doar o poveste foarte bine scrisa, nu o realitate. Puterea ei de a merge mai departe este impresionanta, iar felul in care a transpus evenimentele m-a lasat fara cuvinte. Ii doresc tot binele din lume! 🙂

  • fota adriana a scris:

    puterea dvoastra de a merge mai departe este de admirat ,sa va dea domnul multa putere ,fiica mea a fost diagnosticata de curind de catre dr bacos ,sper sa ma ajute sa pot sa ii fac si testarea si sa am puterea sa merg mai departe daca diagnosticul va fi pozitiv.

  • Pingback: Ajutor pentru copiii cu epilepsie | Ama Nicolae

  • Comentează

    Numărul curent: DoR #23

    DoR #23 * Recuperări

    Susține DoR. Abonează-te!

    Abonează-te la DoR. Fii Susținător!

    The Power of Storytelling

    Conferință 2015

    Arhiva DoR în format PDF

    Arhiva DoR în format PDF

    Curierul oficial

    Curierul oficial

    English DOR

    English DoR

    RSS

    Articole
    Comentarii
    © 2016 Decât o Revistă