Norii sunt prietenii tăi

O mamă navighează incertitudinile autismului și verigile lipsă ale sistemului de sănătate mintală pentru a-și…

O mamă navighează incertitudinile autismului și verigile lipsă ale sistemului de sănătate mintală pentru a-și recupera copilul.

Publicat în DoR #10 (Toamnă/Iarnă 2012)

În întuneric, într-o căsuță-vagon de peste stradă de Castelul Iuliei Hasdeu din Câmpina se aprinde lumina. E luni, 5 martie, cu jumătate de oră înainte de răsărit. Singurul bec palid din bucătăria mică a familiei Alexandrescu luminează peretele din dreapta, care e plin de amprentele unor mâini mici și colorate: roșii, negre, verzi, galbene, albastre.

Mirela Alexandrescu, 36 de ani, mamă și soție, pune un ibric de cafea pe aragaz, gândindu-se la ziua care tocmai începe. Așteaptă de mult călătoria pe care trebuie s-o facă astăzi cu fiul ei.

Soțul, Nae, Ana, fetița de opt ani, și Luca, băiețelul de cinci ani, încă dorm.

La șase fără zece minute, Ana, care este în clasa a II-a, se trezește și sare din pat spre micul birou pe roți din mijlocul sufrageriei. A uitat să-și facă tema la literatură și se apucă de scris la lumina unei lămpi. Are părul negru, lung cât să-i acopere urechile, ondulat și des, ochii mici, puțin alungiți și negri, încadrați de ochelari cu rame grena. Ţine o palmă pe frunte în timp ce scrie cu repeziciune, mirată că și-a uitat tema și speriată că nu o va termina până la șapte, când trebuie să se îmbrace pentru școală.

De nicăieri, Luca trântește ușa dormitorului și tâșnește prin bucătărie spre sufragerie, unde pornește calculatorul și apoi un program cu jocuri educative. O vacă care muge, un cal care nechează, o panteră care răcnește. Ultima este preferata lui și o provoacă click după click. Se apleacă spre boxele de pe podea și dă volumul mai tare. Este un băiețel slăbuț, cu ochi mari, căprui, mai înalt decât sunt de obicei copiii la cinci ani și are o mișcare a corpului ușor tremurândă. „Iiiiiii. Ăăăăă. Ăuuuu” – sunt sunetele pe care le scoate încontinuu, cu pauze nu mai mari de zece secunde între ele.

Mirela a zâmbit când l-a văzut ieșind din dormitor, bucuroasă că s-a trezit singur. Luca se întoarce în bucătărie unde miroase atent aroma cafelei. Mirela le pregătește copiilor cacao cu lapte, pune două banane pe masă și împachetează câteva felii de pizza făcută aseară, ca să le ia la drum pentru Luca. Apoi, scoate din dulapul de pe peretele bucătăriei un plic cu bani pentru abonamentul de tren și-l îndeasă într-un rucsac mov.

Din dormitor apare și tatăl, un bărbat masiv, cu mustață și chelie, îmbrăcat în uniforma de jandarm. Se pregătește să plece la serviciu. Din fața ușii din sufragerie îl strigă pe Luca. Fără să se întoarcă, Luca deschide Winampul și caută cu mouse-ul o melodie, iar toată casa se umple de Lumea Copiilor. Tatăl insistă.

„Luca! Pa, mă. Bă, auzi! Pa!”

„Luca, spune Pa!”, strigă Ana.

„Lasă-l în pace, Ana. Luca, uită-te la mine. Pa! Zi Pa”, repetă tatăl.

Luca spune încet un „pa”, din care se aude mai mult a-ul decât p-ul și se leagănă ușor în fața calculatorului. „Pa, tati”, îi spune și Ana când bărbatul se îndreaptă din bucătărie spre hol și iese din casă.

Din sufragerie răsună „Lumea copiilor/Ne ia pe toți în zbor/Rază de soare/Parfum de floare/Lumea copiilor”, în timp ce în bucătărie Mirela scoate o linguriță din sertar și o umple cu sirop. Luca pleacă de la birou și în bucătărie Mirela îl oprește ca să-i dea cele două lingurițe zilnice de medicament.

„Haide la pipi! La o parte, pârtie că vine 16!”

Îl duce la baie, fuge apoi după el între dormitor și sufragerie, cu ciorapii și pantalonii în mână. Trece zâmbind pe lângă Ana, care a rămas priponită în bucătărie. O roagă să-și bea laptele cu cacao sau măcar să mănânce o banană, dar fetița, cu buzele în jos, se uită cu coada ochiului la fuga mamei. Încearcă să se pieptene și înfige adânc dinții periei în păr. Nu vrea să se lase ajutată nici de vecina Dorina, care a venit ca să stea cu ea până pleacă spre școală. Ana o roagă pe mamă să o ajute. Cu ciorapii lui Luca într-o mână, Mirela prinde rapid părul stufos, îl netezește cu degetele și-i face o coadă la spate, puțin într-o parte.

Este aproape șapte și Mirela comandă un taxi cu care să ajungă la gară. Trebuie să prindă InterRegioul de 07:09 spre București așa că îl pune pe Luca pe un scaun și îl încalță, își pune și ea șosetele din mers și încalță și mai rapid pantofii albi cu arici. Ies amândoi val-vârtej din casă. Ajung în trei minute la gară, iar Mirela gâfâie când cere casieriței bilet. Alergătura se oprește după ce află că trenul întârzie o oră pentru că linia este defectă. Se așază să aștepte pe scaunele de plastic, iar Luca, după ce se satură să se uite la desene animate pe telefonul mamei, se apropie de ea și-i ia capul în mâinile lui mici. Apoi se apropie cu buzele de-ale ei, râde și scoate un „ăăăăă” de parcă ar vrea să-i spună ceva.

Luca are autism. Pentru el și Mirela aceasta este prima zi de navetă cu trenul spre București, o navetă de luni până vineri pe care o vor face cel mai probabil până în toamnă. Recent, Luca a fost acceptat într-un program complex de intervenție educațională (bazat pe analiza comportamentală aplicată, Applied Behavior Analysis) al unei organizații non-guvernamentale, care îi acoperă trei sferturi din costul tratamentului de 4.000 de lei, lunar. Mirela trebuie să plătească restul de 1.000 de lei pe lună. A strâns banii din donații de la prieteni, de la un om de afaceri din București, dintr-un concert caritabil organizat anul trecut de PDL Câmpina și ar putea acoperi opt-nouă luni de navetă și program ABA. Indemnizația lunară de handicap de 530 de lei, pe care o primește Luca, acoperă doar abonamentul de tren al Mirelei. (Cu tot cu alocațiile copiilor, venitul ei lunar e de aproximativ 1.000 de lei.)

După o oră de așteptare, Mirela și Luca urcă în tren, într‑un compartiment unde lângă geam mai stă o femeie. Viața pe care tocmai o încep înseamnă opt ore de terapie în București, plus cele trei, uneori și patru ore pe drum, în metrou și în tren. Nu a fost deloc ușor pentru Mirela să decidă că naveta Câmpina-București este cea mai bună soluție de recuperare a băiatului ei. Ana a început școala de un an și are, la rându-i, mare nevoie de ea. Ieri, fetița i-a spus că și-ar dori să fie autistă, ca să petreacă mai mult timp cu mama. Dar în Câmpina nu are opțiuni profesioniste de tratament și simte că timpul se scurge – în vară Luca face șase ani, iar Mirela speră ca până atunci să înceapă să vorbească și să ajungă la grădinița normală, nu la cea specială.

Poate fi, crede Mirela, un an decisiv pentru Luca.

***

Autismul de care suferă Luca este o tulburare de dezvoltare a creierului, ale cărei cauze sunt încă necunoscute. Sunt mai mulți factori care pot contribui la declanșarea sa: genetici, biologici sau de mediu. Nu se știe însă cum și în ce măsură.

Când un creier afectat de autism se dezvoltă, crearea de legături între neuroni nu decurge normal. Unii neuroni nu se conectează, unele sinapse nu funcționează. Într-un creier cu o dezvoltare normală, activitatea în partea din față a creierului este sincronizată cu cea din spate, spre exemplu atunci când recunoaștem fețe sau când, mai apoi, încercăm să deslușim sentimentul pe care-l vedem pe fața unui om: tristețe, furie, bucurie. Combinația de vizual și emoțional este dificil sau imposibil de realizat de un creier afectat de autism. Limbajul, cum e și în cazul lui Luca, pornește mai greoi, iar uneori, nestimulat, este aproape imposibil de atins.

În tren, Luca stă lipit de Mirela, care e îmbrăcată în blugi și într-o helancă maro. Are părul scurt, aproape negru, în onduleuri și mici, și mari, care-i dau un aer adolescentin, mai ales când râde în hohote cu copiii. Mai degrabă râde decât zâmbește, are ochi vii și negri, aproape ca ai fiului ei, dar mai obosiți, și, în unele zile, mai încercănați. Nu-i nici scundă, nici înaltă, este slabă, dar are brațe vânjoase și pași fermi.

Îi ia mâinile într-ale ei și-i numără degetele, îi arată zăpada pe dealuri, un firicel de apă, îi spune că urmează un tunel, îl pupă pe gât, îi masează lobul urechii. Se pupăcesc, își strâng obrajii cu palmele, își apropie nasurile și-și zâmbesc. Luca duce palmele mai sus și o trage de bucle mai aproape de el.

Mirela s-a născut în Câmpina în 1975, la un an și jumătate după sora ei Eliza, într-o familie în care mama a fost centrul universului lor. Tatăl era mai mult absent. Mama era asistentă medicală și, când erau mici, fetițele se jucau cu halatele și bonetele ei albe. Eliza a devenit farmacistă, iar Mirela a dat și ea la Şcoala de Asistente. Când era în anul II, pe la 20 de ani, a vrut să-și echivaleze niște examene și să continue cu Facultatea de Medicină. Însă tocmai se căsătorise, la 18 ani, cu Nae, așa că a renunțat la idee. Primul copil, Ana, a venit la 10 ani după căsătorie, fiindcă a vrut să fie financiar pe picioarele ei în momentul în care devine mamă. Pe atunci, lucra ca asistentă la Spitalul de Neuropsihiatrie din Călinești, un sat la aproape 15 kilometri de Câmpina. Eliza își amintește că sora ei a fost tot timpul energică, chiar și înainte de a avea copii, dar când au venit ei, Mirela s-a transformat din motor în rachetă.

Când a rămas însărcinată cu Luca, în 2005, Mirela avea 31 de ani și Nae, 35. Ea și-a dorit mult un al doilea copil, la fel cum și i-ar fi dorit și pe al treilea și pe al patrulea. I-au plăcut copiii dintotdeauna și crede cumva că tocmai de-asta nu a putut să lucreze niciodată la Pediatrie. Luca a fost un copil vesel de mic. Mirela ține minte că în luna a treia de sarcină, la ecografie, părea că-i zâmbește. În luna a șaptea, tot la ecografie, s-a văzut o mișcare a mânuței, de parcă i-ar fi făcut cu mâna. Şi acum i se mai pare uimitor, ca un semn.

În tren, Mirela caută prin geantă telefonul care a sunat scurt. E un SMS de la Eliza: „Bună dimineața! Norii sunt prietenii tăi”. Eliza i-l trimite aproape în fiecare dimineață, de când Luca a fost diagnosticat.

Până a împlinit nouă luni, dezvoltarea lui a fost la fel ca a Anei. Şi-a ținut capul repede, mânca fără să aibă fixații pe anumite alimente, era sociabil, vocaliza și spunea chiar „ta-ta”. Apoi a început să aibă perioade când fugea prin casă, se ascundea într-o cameră, singur. Mirela s-a gândit că băieții sunt mai lenți, că nu există doi copii cu aceeași dezvoltare. Numai că, încet-încet, Luca a început să piardă și vocalele și consoanele și cuvintele.

Diagnosticul de „autism” a fost pus prima oară în 1943, de psihiatrul Leo Kanner, după ce a analizat un grup de copii care păreau foarte concentrați pe sine. Evreu emigrat în America, Kanner este cel care a dezvoltat primul serviciu psihiatric într-un spital pediatric din Statele Unite. La cuvântul „autism” a ajuns după ce a observat că cei pe care i-a studiat sunt închiși în sine și nu au nicio atracție pentru exterior; derivat din grecescul „auto”, care înseamnă „sine”, era un cuvânt cunoscut în literatura psihiatrică încă din 1910 și era folosit să descrie un simptom al schizofreniei.

În anii ’60, în America, s-a propagat teoria psihiatrului Bruno Bettelheim, care susținea că autismul nu are cauze biologice, ci este un efect al „mamelor-frigider”, care nu reușesc să se atașeze emoțional de copii. Învinovățite de opinia publică, zeci de mii de mame au suferit sub povara acestei teorii, demontate cu puțin înainte de anii ’70, de psihologul Bernard Rimland, tată de copil autist. (Sunt încă specialiști în România care susțin teoria „mamelor-frigider”. În aprilie, decanul unei facultăți private de psihologie, într-o prelegere către studenți, a spus despre lucrarea lui Bettelheim că este o primă carte penetrantă despre autism.)

Astăzi nu mai vorbim de o singură afecțiune, ca acum 70 de ani, ci de un complex de simptome și afecțiuni sub larga denumire de spectru autist. Cifrele recente din Statele Unite ale Americii arată că 1 din 88 de copii este afectat de o formă din spectrul autist (incidența este mai mare la băieți – 1 din 54). La copii, autismul este mai frecvent decât cancerul, diabetul sau sindromul Down. În Europa, incidența este de 1 la 100 de copii.

În România nu se știe clar câți copii și câți adulți sunt afectați de autism. Ministerul Sănătății se raportează la incidența din statisticile internaționale. E unul dintre motivele pentru care nu există nici programe speciale de prevenire, nici de tratament.

Luca ar putea fi unul dintre cei 30.000 de copii autiști – după estimările făcute de Centrul Național de Sănătate Mintală (la o incidență de 1 la 100) sau unul dintre cei puțin peste 5.000 de copii autiști care au și certificat de handicap.

Familiile ar trebui să se îngrijoreze când copilul lor a ajuns la 18 luni și nu face două lucruri aparent simple. Nu arată cu degetul pentru a împărtăși o informație de genul „uite, cățelul!” și nu se joacă simbolic: nu imită că dă de mâncare păpușii, nu parchează o mașină de jucărie. Cercetătorul britanic Simon Baron-Cohen susține că absența arătatului cu degetul și a jocului simbolic arată întârzieri în dezvoltarea teoriei minții, abilitatea socială, vizibilă de la 7-9 luni, când bebelușul ar trebui să își dea seama că și ceilalți oameni din jurul lui au propria gândire și stare mentală.

Pe la 18 luni, mulți dintre copiii afectați de o tulburare de spectru autist nu întorc capul când sunt strigați, nu privesc în ochi, se simt mai bine după canapea decât alături de alți oameni. Unii au o seriozitate excesivă și zâmbesc greu, alteori râd în hohote fără motiv și fără oprire sau plâng tăvălindu-se pe podea. Nu răspund la primul joc din viața lor de bebeluși – cucu-bau. Flutură mâinile, bat din palme, merg pe vârfuri, așază compulsiv obiecte. Simt orice senzație – mirosuri, sunete, atingeri – mult mai acut. Spre exemplu, trăiesc și simt la o intensitate mult mai mare, aproape de sufocare, zumzetul unei piețe.

În iunie 2008, când Luca avea un an și 11 luni, Mirela și Nae s-au dus cu el la Spitalul de Pediatrie, Laboratorul de Sănătate Mintală din Ploiești, unde i s-a pus diagnosticul de tulburare de dezvoltare psihică și de limbaj. Nu vorbea, nu era atent la medic. Mirela spune că ziua în care au aflat a fost cumplită. Medicul de acolo nu a vrut să scrie pe foaia medicală și „cu note autiste”, doar le-a spus părinților. „Tulburare de dezvoltare psihică și de limbaj cu elemente de discontact”, așa cum scrie pe foaie, însemna și mult, și puțin, dar pe Mirela o ducea numai cu gândul la autiștii care stau într-un colț și nu pot fi recuperați. O înnebunea ideea că Luca nu va face nimic toată viața, că trebuie internat în azil, că va fi o legumă. În minte îi veneau imagini cu pacienții ei de la spital, majoritatea schizofrenici.

După o lună și jumătate, au ajuns la București, la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia”, pentru a doua părere. Mirela a primit un diagnostic mai clar: autism atipic. Pe foaia de externare din spital au mai scris: „ameliorat la starea de externare”, iar la recomandări – „metode educaționale specifice, terapie comportamentală”. Pe lângă autismul infantil sau clasic, care implică întârzieri mari de limbaj, uneori retard mental și comportamente neobișnuite, și sindromul Asperger, cu IQ mediu sau peste mediu, fără probleme de vorbire, dar cu probleme de integrare, există și diagnosticul de autism înalt funcțional, asemănător cu Asperger. Din 2000, Manualul Statistic de Diagnostic al Tulburărilor Mintale din Statele Unite, include și autismul atipic – o formă cu simptome diferite decât cele clasice. Medicul i-a spus că Luca are contact vizual, ceea ce este atipic pentru autism, și cam atât. Părinții au plecat spre Câmpina cu o mie de întrebări, toate fără răspuns.

***

O lună, Mirela a plâns în fiecare zi. Nu-i venea să creadă că i se întâmplă lui Luca. Şi nici nu-și ierta că nu a observat mai devreme că ceva este în neregulă.

După ce au stat șase luni pe o listă de așteptare, timp în care Mirela a lucrat cu el acasă, a început să-l ducă pe Luca la Centrul pentru copii cu dizabilități din cadrul Complexului de Servicii Comunitare „Sfânta Filofteia” al Direcției Generale de Asistență Socială și Protecția Copilului din Câmpina, unde petreceau două ore pe săptămână, făcând terapie ocupațională, psihoterapie și logopedie. În 2008, a intrat în concediu de creștere a copilului cu handicap. Primește o indemnizație de 530 de lei și poate sta acasă până când cel mic va face șapte ani. La centru, unii copii cu autism sau cu sindrom Down începuseră să facă progrese, unii chiar să vorbească după câteva luni.

Dar Luca nu s-a schimbat.

Autismul oferă o singură certitudine: nu se vindecă. Dar se poate controla într-atât de mult încât copilul să devină un adult cât mai independent – să vorbească, să ajungă la școală, să învețe o meserie, să întrețină o casă, să aibă o familie. Termenul cel mai folosit de părinți și activiști este „a recupera” și a fost sugerat de Ivar Lovaas, psihologul care a pus la punct în 1987 analiza comportamentală aplicată, intervenția cu cele mai mari șanse de succes.

Sunt cazuri în care recuperarea are succes, mai ales în Statele Unite, dar sunt cazuri și în România. Un băiat din București care la cinci ani nu vorbea și nu mergea la toaletă, este la 13 ani un copil integrat în sistemul public de învățământ, căruia îi place să călătorească și care vorbește despre perioada în care era autist.

După doi ani, Mirela a renunțat la centrul din Câmpina. O prietenă a surorii ei, care lucrează în București la Fundația Romanian Angel Appeal, a ajutat-o să se documenteze pe internet, de unde a aflat că terapia ABA este cea care, cel puțin până acum, dă cele mai bune rezultate. O specialistă ABA din București a venit voluntar în Câmpina și a pus la punct câteva programe, adaptate pentru Luca, pe care Mirela să le continue. A fost și la un curs la București ca să-nvețe; nu ar fi găsit niciun terapeut disponibil să facă naveta București-Câmpina cu mai puțin de 3.000 de lei pe lună.

ABA poate ajunge la un cost lunar de 1.000-1.500 de euro, dacă sunt incluse servicii de logopedie, kinetoterapie, terapie senzorială și socializare. Pe lângă toate acestea, mai este nevoie și de materiale: jocuri de stimulare, carduri inscripționate, jucării care să imite obiectele reale, alte obiecte care să stimuleze senzorial (mingi de gimnastică, disco-ball, perii de corp, vestă de greutăți și multe altele). ABA este o intervenție psihopedagogică, care funcționează pe principiul recompensei – când copilul primește o recompensă după ce asociază verbal numele unui obiect cu obiectul în sine, doi neuroni se conectează. Repetând acțiunea, acel circuit neuronal se stabilizează. Primii șase-șapte ani sunt cei mai importanți în viața unui copil autist, pentru că până la această vârstă circuitele neuronale s-ar putea forma cel mai bine, iar limbajul ar putea fi recuperat mai rapid.

De pe acest vârf se vede cel mai bine drumul spre independența de mai târziu.

Dar ABA nu este o intervenție educațională recunoscută în România, chiar dacă acum sunt probabil sute de studenți sau absolvenți, în special de psihologie, care o practică după ce au învățat-o în familiile copiilor cu autism. Ora de terapie ABA costă între 25 și 50 de lei, în funcție de cât este dispus părintele să ofere sau de experiența terapeutului. Pentru că nu e recunoscută legal și nici subvenționată de stat, cel mai adesea terapeuții muncesc la negru. Unii părinți angajează o echipă de doi-trei tutori; sunt familii care contractează chiar specialiști din Marea Britanie sau SUA.

Mirela a învățat încet-încet să fie terapeuta fiului ei. Lucrau la început patru ore în fiecare zi. L-a învățat să aibă răbdare, să stea la masă atunci când i se cere, să facă puzzle-uri, să deseneze, să vină la ea atunci când îi strigă „vino la mine!”, să se așeze când îi spune „stai jos!”. L-a învățat culorile, formele, animalele. La început folosea ca recompense mici bucățele de ciocolată, apoi a ajuns la jocuri pe calculator sau desene la televizor, combinate cu recompense sociale: „Bravo!”, „Ești cel mai bun!”, „Ai făcut progrese!”. Păreau lucruri mici, care la prima vedere arată ca un dresaj, dar pentru Mirela erau progrese minunate.

Când Luca a stat prima oară la masă și i-a arătat corect, fără să se enerveze, cardul cu obiectul pe care ea l-a rostit – îl pusese să aleagă dintre „ciorap” și „creion” – i s-a părut că l-a prins pe Dumnezeu de picior.

În București este soare, primul soare adevărat după o iarnă lungă, plină de zăpezi. De la metrou până la Centrul de Intervenții al Asociației Învingem Autismul, Mirela și Luca merg repede. Băiatul se oprește când vede locul de joacă din fața unui coafor de pe bulevardul Ştefan cel Mare. Mama îl strânge și mai tare de mână și nu se oprește. Deja au întârziat din cauza trenului. „Vezi, mămica, dacă nu vrei să vorbești? Nu știu ce vrei”.

La finalul zilei, după evaluare, terapeuta Ileana Teșcan, psihopedagog coordonator, cu o experiență ABA de șapte ani, știa care vor fi primele obiective pentru programul lui Luca: să-și controleze mai bine corpul, să învețe literele pe calculator și să comunice prin carduri. PECS (Picture Exchange Communication System) înseamnă o alternativă de comunicare printr-un biblioraft mic de plastic care are atașate pe fiecare filă carduri plastifiate pe care sunt desenate obiecte, alimente sau acțiuni. Spre exemplu: jocul Mario Brothers, o pungă de napolitane, bicicletă sau „dat în leagăn”. Când vrea ceva, copilul își ia din caiet cardul și-l înmânează. Ideal, PECS-ul încurajează vorbirea; întâi arată cardul, apoi îl combină cu verbul scris „vreau”, apoi se transformă într-o propoziție de două cuvinte, pe care ideal o și rostește.

Mirela și-ar dori cel mai mult și mai mult ca băiatul să vorbească până când face șase ani, poate șapte – când ar începe școala. Asta o știe și Teșcan, dar, spune ea, lipsa unui canal de comunicare frustrează copilul și-l împiedică să facă progrese. Dacă PECS va fi doar un pas până la vorbire sau dacă învățatul literelor îl va ajuta rapid să citească, e dificil de spus, dar rămâne o posibilitate. „Sunt copiii surprizelor. Oricând pot avea un declic și niște achiziții spectaculoase.”

În cei aproape patru ani de când a fost diagnosticat, Luca a făcut achiziții importante din punct de vedere cognitiv: recunoaște și diferențiază obiecte, alimente, meserii. Ca să devină independent, trebuie ca toate achizițiile să devină funcționale. Recuperarea din autism nu înseamnă doar să distingă, la masă, dintre pensulă și furculiță, obiectul rostit de psihopedagog. Trebuie să și generalizeze noțiunea: atunci când i se spune „Ia pensula și pictează!”, copilul trebuie să se ducă să o aleagă dintre alte lucruri, să se așeze din nou la masă, să o pună în culoare și apoi pe hârtie. Este o decriptare verbală a informației mai largă decât a unui cuvânt și sunt implicate mai multe procese neuronale.

Terapeuta nu crede că părinții pot lua cu succes locul psihopedagogilor, pentru că este dificil să fii și părinte, și terapeut. Procesul poate frustra părinții, care preiau o meserie complet nouă, și-i derutează pe copii. Teșcan spune că Mirela a făcut însă o treabă minunată. „Pentru că este și un om extraordinar. Şi e călare pe Luca, a tras foarte mult de el.”

La sfârșitul zilei, cei doi pleacă de la centru în aceeași grabă cu care au venit. Trebuie să ajungă cât mai repede la Ana. Fetița s-a simțit rău, a vomitat, a plecat de la școală și s-a dus cu vecina la medic. Mirela aleargă cu Luca în brațe pentru a prinde trenul de 17:55. Băiatul are 19 kilograme și, uneori, mai ales când e obosit, stă inert când e ținut în brațe și se îngreunează și mai mult. Mirelei îi alunecă rucsacul albastru de pe umeri, iar capul lui Luca se mișcă în ritmul alergăturii mamei. „I-i-iiii, I-i-iiii.”

Ajung la limită, pe peron nu mai e niciun pasager, doar nașii. „Avem bilet”, le spune sfârșită. Îl dă jos din brațe pe Luca și îi spune: „Nu mai pot! Aleargă și tu”. Mama îi întinde palma, băiatul o ia și împreună aleargă spre vagonul care-i va duce acasă.

Cel mai mult și mai mult lui Luca îi place să se joace la calculator, să asculte și să se uite la videoclipul Californication de la Red Hot Chilli Peppers. Își strânge pumnii mici și mișcă repede și spasmodic mâinile de bucurie când vede calul alb cu aripi din videoclip. Găsește cu ușurință YouTube-ul din arhiva calculatorului și de acolo navighează printre muzici și desene animate. Tot calul e de vină și atunci când caută pe telefonul mobil al tatălui desenele animate cu Spirit: Stallion of the Cimarron. Oricât le-ar ascunde tatăl în alte foldere din telefon, Luca le găsește de fiecare dată și-i dă gata pe părinți. Atât de mult îi plac caii că, anul trecut, când au fost cu toții la herghelia de pe dealul Muscel, Luca era cât pe ce să intre în țarc printre bârnele de lemn.

Îi mai plac Merbabies de la Walt Disney, unde personajele sunt zeci de copii-sirenă cu părul portocaliu. Ascultă și Robbie Williams. Îi place jocul cu animalele care scot sunete, dar și un puzzle pe care poți să-l spargi în câte bucăți vrei. Sparge o figură în cât mai multe bucățele, mici-mici, până aproape nu se mai văd. Tatălui i se pare uimitor cât de repede a învățat să joace Mario Brothers de unul singur. Mânuiește mouse-ul rapid și ratează rar. Când o face, se enervează și rostește: „Iiiiii”. L-a mai lăsat cu gura căscată o dată pe Nae când, în parcarea din fața Şcolii de Jandarmi, Luca s-a dus direct la Ford Focusul lor gri, chiar dacă fix lângă era tot un Ford Focus gri. Nae, care crede că Luca e recuperat „80 și ceva la sută”, spune că dacă ar vorbi, Luca nu ar fi un copil normal, ci ar fi „super-super”. „Dacă nu ar scoate ăăă-ul și nu ar face așa din pumni când se bucură, nu și-ar da seama lumea că e autist”. Mirela strânge din buze și zâmbește a îndoială când aude asta.

Pentru ea, Luca mai are mult de recuperat.

E adevărat că în bucătărie a învățat repede cum stau lucrurile. Când vrea un sandviș scoate salamul și pâinea de unde sunt și le pune pe masă. Când vrea piure, ia laptele din frigider și cartofii și i le pune în față Mirelei. Dar tot are perioade când mănâncă doar salam și nici acum nu vrea să pună în gură roșii sau ardei, piersici sau struguri. Cam orice fel de mâncare trebuie să fie cu sos sau smântână.

La toaletă se duce dacă-i amintești și noaptea poartă scutec absorbant. Când ajunge într-o încăpere nouă, își dă jos pantalonii, pentru că știe că atunci când ajunge acasă trebuie să se schimbe cu alte haine. Şi aici mai este de lucru. Mai este de lucru și la alergatul prin casă fără un scop anume, la socializatul cu alți copii și la fugitul dacă-i dai drumul din mână. Uneori face mici crize de râs și-și schimonosește fața, face ochii mici, își adună palmele în pumni și-și masează agitat obrajii. Nu se lovește cu mâinile în cap, nu se mutilează, nu mănâncă var sau pământ, ca alți copii de vârsta lui afectați de autism. Pictează coli întregi de linii abstracte, iar cel mai mult îi place să inunde planșa cu apă. Merge cu bicicleta împins de la spate și a învățat singur să meargă cu rolele.

Autismul îl afectează și senzorial, de-asta îi place să-și testeze cât mai periculos echilibrul. Stă cocoțat pe caloriferul alb din sufragerie, de unde se aruncă agil pe canapea. Coboară scările în grabă și apoi se oprește fix cu călcâiele pe marginea treptei. De fiecare dată când face asta, Mirelei îi stă inima în loc. Este singurul moment când se enervează pe el.

Când se gândește la anii care au trecut de la diagnostic, în mintea Mirelei rămâne mereu o urmă de „n-am făcut chiar tot ce trebuie”. A mai avut perioade când a renunțat să mai lucreze cu el pentru că nimic nu se lega, nu voia să-i răspundă la nicio comandă și ea se simțea deznădăjduită. Își dorea să o ajute cineva, să ia o pauză de ABA și să fie doar mamă.

În mai 2011, prietena Mirelei, Adela Tarpan, manager la Romanian Angel Appeal, a găsit un finanțator pentru cazul lui Luca. Un inginer electronist, patronul unei firme de traduceri de softuri, care are și el un nepot autist, a început să le dea câte 1.800, 800, 900 de lei; uneori lunar, alteori mai rar.

Banii i-au permis Mirelei să înceapă ședințele de logopedie la București. O oră de logopedie costa 60 de lei, de două ori pe săptămână, plus două drumuri dus-întors. A prins și ea tehnicile. Așa a învățat să-i facă gimnastică musculară la obraji, să-l ajute să-i iasă cât mai bine vocalele și consoanele. A mai învățat și să-i scoată limba din gură ca să-l rostească pe „l” și să-l facă să sufle în lumânare și să soarbă din pai.

***

Când sunt în tren, Mirela îi pune mâna la ochi lui Luca când vreo rază de soare se răsfrânge în geam, ca nu cumva să facă o criză epileptică. (O treime dintre cei afectați de autism dezvoltă, potrivit estimărilor, epilepsie.) Când sunt pe drumuri, asta-i cea mai mare temere a ei. S-a întâmplat de câteva ori pe drumurile spre București, când mergeau la logopedie. Şi s-a întâmplat și într-o zi, la o săptămână după ce au început naveta. O dată, spre București, l-a scos rapid din criză. În aceeași zi, spre Câmpina, „a fost cumplit”. Atunci, Luca a stat două minute și jumătate în convulsie – cu un minut mai mult decât de obicei – și apoi a adormit adânc, după ce Mirela i-a dat Desitin, un medicament care-l adoarme pentru a-l scoate din criză. Mirela abia a putut să coboare din tren cu el în brațe și cu bagajele.

Atunci când creierul se dezvoltă, rețelele neuronale formate din miliarde de neuroni se organizează pentru ca prin oscilațiile electrice să poată procesa informația care vine la creier și să genereze un răspuns optim. În rețea, neuronii pot să se manifeste excitator sau inhibitor. În creierul sănătos există permanent un echilibru dinamic între neuronii excitatori și cei inhibitori. Când acest echilibru nu mai este menținut, iar neuronii excitatori se manifestă sincron și susținut, apare criza epileptică.

Convulsiile lui Luca au apărut în toamna lui 2007, când la o răceală a făcut febră de 37-38. În 2008, medicii au fost siguri că este vorba de crize epileptice, pentru că se înmulțiseră și aveau loc și când nu avea temperatură. I-au spus că este o comorbiditate a autismului. În primele șase luni, băiatul făcea câte una pe săptămână, iar Mirela plângea de fiecare dată.

Anul trecut a încercat să-l înscrie pe Luca, măcar pentru câteva ore, la o grădiniță de masă, unde să stea în spatele lui, ca să-l ajute și să o ajute și pe educatoare să-l integreze. După trei zile, Luca a făcut o convulsie și educatoarele s-au speriat. Mirela a fost acolo și a reușit să-l scoată repede din criză, dar directoarea i-a spus că de a doua zi nu-i mai poate primi fiindcă îi e teamă că va fi dată în judecată dacă Luca se lovește în timpul convulsiilor. Mirela s-a dus cu Luca la alte grădinițe din oraș. Cum auzeau că e autist, o întrebau de ce nu-l înscrie la grădinița specială. O educatoare i-a spus că „e o nenorocire să aduci un copil autist într-o clasă nouă”. Degeaba le povestea că a învățat să facă linii, cerculețe, puzzle-uri și că va sta permanent în spatele lui. „Păi, țineți-l acasă și faceți acasă”, i s-a spus odată.

Nici la grădinița specială pentru copii cu dizabilități nu au primit-o prea bine. Logopeda de acolo i-a spus Mirelei că e vinovată pentru autismul lui Luca, fiindcă nu a fost afectuoasă și nu a vorbit cu el când a fost bebeluș.

Așa că au rămas acasă, să sorteze carduri, obiecte și bucăți de puzzle.

***

Trotuarul bulevardului I. C. Brătianu din Capitală se umple de o coloană de sute de oameni care merge către Piața Unirii: bărbați, femei, adolescenți, tineri, copii. Din coloană se văd două mănunchiuri de baloane albastru-electric, iar în fața mulțimii un banner pe care scrie „2 aprilie Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului”.

După ce i-a cumpărat un covrig de la o patiserie, Mirela l-a luat pe Luca în brațe, fiindcă e obosit și bate și vântul. Merge încet cu el în brațe și uneori îi pune o palmă la urechi, să verifice dacă sunt acoperite bine de căciula din pluș roșu.

Azi este ziua în care peste tot în lume părinți cu copii autiști, uneori și autiștii adulți, ies în stradă să ceară toleranță, susținere din partea guvernelor și acceptare din partea majorității, a tipicilor. Albastrul este culoarea lui 2 aprilie și în multe orașe din lume clădiri importante se albăstresc seara, iar ziua oamenii mărșăluiesc în albastru. Pentru mulți părinți e și un moment festiv, când se întâlnesc și își împărtășesc bucăți de viață.

În București, 2 aprilie 2012 a fost cel mai divers din ultimii ani. Aproximativ 100 de persoane s-au strâns pe o vreme capricioasă, cu vânt și soare, la Universitate, în Parcul Colțea: copii și părinții lor, adolescenți non-verbali, adulți Aspergeri, specialiști ABA, activiști, un candidat la alegerile locale, chiar și o senatoare.

Mirela și alți părinți strâng semnături pentru o petiție prin care zeci de ONG-uri îi cer premierului (pe atunci, Mihai Răzvan Ungureanu), ministerelor Muncii, Sănătății și Educației să descurce legislația ambiguă referitoare la autism. Vor ca încadrarea în grad de handicap să nu se mai facă în urma coeficientului de inteligență, ci după o evaluare detaliată a independenței copilului, iar autismul să existe ca diagnostic și după 18 ani. Acum, cadrul legal nu permite acest lucru, iar la adulți autismul este înlocuit cu diagnosticul de retard mintal, schizofrenie sau psihoză.

Într-un sfert de oră, Mirela a strâns trei semnături, cu tot cu a ei. A amuzat-o o doamnă, angajată a ministerului Muncii, care i-a spus că nu poate semna petiția fără acordul ministerului.

Mulțimea se oprește în Parcul Unirii să înalțe în aer, la 12.30 fix, sute de baloane albastre. Un tânăr autist de 20 de ani aleargă prin mulțime, iar Mirela îi privește fiecare mișcare. A mai văzut adulți la Spitalul Obregia; și de fiecare dată când îi vede i se pare „cumplit că nu au avut șanse”. Mai toți copiii sunt în brațele părinților sau terapeuților ca să vadă spectacolul din cer. Bate vântul și firele baloanelor se îndoaie. Se aud vocale și uneori cuvinte. Luca stă lungit în brațele Mirelei; picioarele îi ajung la genunchii mamei. Din când în când îi apucă cercelul din carton subțire imprimat în formă de puzzle (simbolul internațional al autismului) și trage încetișor de el, așa cum fac bebelușii.

La 12:30, părinții zâmbesc și se uită cu toții spre cer. Nu și copiii. „Sus-sus”, îi încurajează adulții, arătându-le cu degetul cum baloanele albastre se înalță spre cerul cu nori albi. „Oauuu”, strigă adulții, ca pentru copii. Mirela privește spre cer la cele două baloane ale lui Luca cu ochi îngrijorați și obosiți, iar băiatul i se agață mai strâns de gât.

„A fost frumos, mami? Ţi-a plăcut?”

De la începutul anilor 2000, părinții au început să se organizeze în asociații, să ceară drepturi mai largi pentru copiii lor, viitori adulți, sau să le apere pe cele existente, care nu sunt respectate, cum ar fi accesul la educația de masă. Unii și-au creat organizații ca să strângă fonduri pentru propriii copii dar și ca să dezvolte centre în care mai mulți copii să beneficieze împreună de terapie, la costuri mai mici. Activismul civic din această zonă a început să se simtă în ultimii cinci ani. Fondurile vin din campanii de sensibilizare, de la companii mai mari sau mai mici, din donații individuale și, foarte rar, de la autorități.

Acum 20 de ani, în Secția Clinică de Psihiatrie Pediatrică a spitalului Obregia, se puneau 20 de diagnostice de autism într-un an. Anul trecut au existat peste 100 de diagnostice noi. Cazurile de autism cresc vizibil și în România, la fel ca în Statele Unite, unde la nivel public se vorbește despre o epidemie și unde există programe subvenționate de tratament, de educație sau de inserție profesională. La noi, nici medicii, nici activiștii nu pot spune cu siguranță dacă cauza creșterii numărului de diagnostice este una medicală sau este bazată pe fluxul de informație din media sau internet, pe care tot părinții l-au alimentat, aducând know-how și traduceri din alte țări.

În 2009, un draft de lege pentru subvenționarea terapiei, realizat într-o campanie a cotidianului Jurnalul Național, Copii speciali într-o Românie autistă, a ajuns pe masa senatoarei PSD Elena Mitrea, membră a Comisiei pentru Muncă, Familie și Protecție Socială. Primise solicitări de la cetățeni din colegiul său din Bacău și avea chiar și o vecină cu un copil autist, așa că a luat draftul și l-a depus ca proiect de lege la Senat. Oficialii de la Centrul Național de Sănătate Mintală au aflat de proiect și au hotărât să lucreze, împreună cu senatoarea, la inițiativă.

Votată în 2010, după câteva consultări cu organizațiile părinților, legea 151 permite de la 1 ianuarie 2011 depistarea activă precoce a copiilor între 0 și 3 ani. Medicul de familie sau cel pediatru este obligat să evalueze din perspectiva autismului copiii din baza sa de date la 12, 18, 24 și 36 de luni. Cazurile care ridică probleme sunt trimise la medicul specialist. Mai mult, spune legea, pentru copiii diagnosticați deja se creează o rețea completă – finanțată de stat – care permite un program complet de psihoterapie.

Doar că totul se întâmplă pe hârtie.

Detaliul cel mai important – de unde vin banii – urma să fie stabilit în normele de aplicare ale legii, un document care ar trebui semnat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate, Colegiul Medicilor, Colegiul Psihologilor și Ministerul Sănătății. Oficialii CNAS declară că nu susțin decontarea, pentru că serviciile nu fac parte din Fondul național unic de asigurări de sănătate. Când au votat, niciunul dintre parlamentari nu s-a întrebat din ce buget vor fi acoperiți banii și nici câți copii vor beneficia de această lege.

Fără aceste norme, legea nu se poate aplica.

Psihologul Domnica Petrovai, care a lucrat la lege din partea Centrului Național de Sănătate Mintală, spune că ar fi fost un pas înainte dacă Casa ar fi plătit măcar depistarea. Așa s-ar fi ajuns la niște cifre clare, care contează mai mult decât niște estimări în momentul în care ceri finanțare. („Este o problemă care, din punctul de vedere al [Casei de Asigurări, Ministerului Sănătății], nu a fost reală până acum.”)

Centrul Național de Sănătate Mintală lucrează din 2007 la o strategie de sănătate mintală pentru copii și adolescenți, care ar urma în primul rând să facă o radiografie numerică a afecțiunilor mintale, astfel încât să nu se mai lucreze pe estimări, ci pe date reale. Pentru autism, strategia prevede centre regionale specializate. Părinții ar urma să se cazeze cu copiii o lună într-un astfel de centru, pentru evaluarea și construirea unui plan de intervenții, care să fie aplicat în orașul de unde vin. În orașele mai mici vor fi create centre comunitare, unde vor lucra psihiatri, psihologi clinicieni, psihopedagogi, logopezi.

Dezbătută aproape cinci ani, strategia pentru anii 2013-2018 este gata de un an, dar încă mai așteaptă pe birourile Guvernului și a ministerelor Sănătății, Educației și Muncii pentru a fi transformată în hotărâre de Guvern. Schimbările politice din ultimii trei ani au determinat schimbări administrative în fiecare minister și au amânat proiectul. O instituție care așteaptă semnătura unei alte instituții, din același Guvern, nu arată prea multă voință politică pentru a adopta o politică publică, iar funcționarii care lucrează la astfel de strategii ajung să se simtă complet inutili.

Petrovai spune însă că nu suntem la nivelul la care să se facă strategii nișate, pe afecțiuni. „Suntem la stadiul în care încercăm să-i convingem pe guvernanți că copilul nu trebuie internat la psihiatrie, că nu trebuie închiși în spitale. Noi acum vrem să facem ce reușesc să facă cei din Marea Britanie de 50 de ani.”

Însă părinții nu mai pot aștepta mult timp. După ce s-au zbătut să strângă singuri fonduri pentru programe și intervenții, acum mulți se întreabă nu doar cum îi vor face pe profesori să-i accepte pe copii în școlile normale, ci și cum vor reuși să-i învețe o meserie mai târziu, cum vor fi integrați în joburi, alături de oameni tipici. Părinții ai căror copii autiști sunt acum adulți se întreabă și unde vor ajunge copiii când ei nu vor mai fi. În România, nu există niciun centru rezidențial pentru adulți cu autism.

Când a înălțat cele două baloane albastre pe 2 aprilie, Mirela nu s-a gândit la nimic altceva decât la independența lui Luca. La o lună de când au început naveta în București, într-o zi când Luca mergea pe bordura din fața stadionului Dinamo, i-a spus „mama”. Într-alta i-a zis „Bună” unui prieten al familiei când a intrat în casă. Va începe curând să folosească și cardurile prin metoda PECS.

A crezut că-i va fi mai ușor cu naveta și că o să-și găsească și un job în București în orele în care stă și-l așteaptă pe Luca. Şi-ar fi dorit să facă un curs de reflexoterapie, crede că i s-ar potrivi, dar sunt prea scumpe. A fost la un interviu la o grădiniță pentru un post de îngrijitor, dar angajatorilor nu le-a plăcut că este posibil ca în unele zile, poate și săptămâni, când Luca răcește sau are o convulsie, să lipsească de la serviciu. O alternativă ar fi să se mute cu toții la București, dar Nae nu e convins că-i cea mai bună soluție, fiindcă nu ar vrea să vândă casa din Câmpina. Uneori, nici Mirela nu e convinsă că mutatul este soluția, preferă Câmpina în locul Capitalei. Sunt multe drumuri pe care ar putea să meargă, dar deocamdată rămâne pe acesta.

***

Spre sfârșitul primăverii, magnoliile albe și mov au împânzit casele din Câmpina, iar Mirela și copiii sunt acasă. Inițial plănuiseră o plimbare până la râul de pe dealul Muscel, dar Luca a făcut o convulsie și apoi a adormit. (Cu câteva zile înainte, la ultima vizită la neurolog, Mirela tot nu a aflat de ce crizele epileptice continuă sub tratament, de ce nu apar modificări pe electroencefalogramă – un examen care permite înregistrarea activității electrice spontane a neuronilor cortexului cerebral. Deși intră în serviciile decontate de stat, Mirela a plătit EEG-ul. Medicul neurolog i-a scris pe fișă că Luca are autism infantil și întârziere psihică severă – două diagnostice diferite de cele de până acum).

Pe pereții bucătăriei mici, desenele din acuarelă s-au înmulțit. Lângă geam sunt desenate cu vopsea de ouă verde-pai niște inimi, iar lângă, un țânțar de iarbă sacrificat stă lipit și încadrat de o ramă din acuarelă portocalie, ca într-un insectar. „Natură moartă făcută de Paști”, spune Mirela, acoperită de hohotele de râs ale Anei.

Copiii tocmai au terminat de mâncat de prânz și se joacă în sufragerie, iar tatăl stă în dormitor. În bucătărie, Mirela pregătește rucsacul în formă de broască al lui Luca, înainte de plecarea spre parc. Pune întâi Desitinul – medicamentul pe care i-l dă ca să iasă din convulsie – și ia clasorul de PECS, întorcându-i filele. Sortează carduri ca să le pună pe prima filă.

„Fii atentă”, îi spune Anei, „o să-i pun bicicletă, cioco, trotinetă și leagăn în carte, ca să știi”.

„Păi, și ce-mi spui mie?”

„Să-l lași pe bicicletă.”

„Îl las, că și-așa nu merge bicicleta.”

Luca merge pe bicicletă ținut de la spate, nu pentru că i-ar fi teamă, ci pentru că Mirelei îi este frică să nu fugă. Pe drum spre parc acaparează bicicleta căreia îi cade mai mereu lanțul la una din roți, iar Ana se bosumflă. Fetița o ia înaintea lor și nu se uită în urmă. „Ai un bot ca de lup și o să-ți crească urechi!”, îi spune mama.

Mirelei îi e greu să coboare pe drumul în pantă dinspre bulevard spre parcul cu lac. Luca pedalează, bicicleta merge mai tare, iar ea aproape că aleargă aplecată, ca să nu o ia și mai repede la vale. (La începutul anului, un drum rapid cu Luca în brațe i-a dislocat umărul și de-atunci nu-și mai simte la fel de bine brațul drept. I-a spus râzând surorii ei într-o zi că s-ar duce la doctor doar să-i pună un aliaj „supertare” din titaniu, ca s-o țină pentru toată viața.)

Cum vede lacul, Luca se pregătește să se descalțe ca să intre în apă, iar Mirela trage de el spre băncile de sus. Se așează liniștit pe-o bancă, dar într-o secundă fuge spre ponton. Mirela fuge după el. Ana fuge după ei. Mama îl prinde la timp și se așează în genunchi îmbrățișându-l cu o mână. Cu cealaltă o ia pe Ana. Vântul le umblă prin păr în timp ce stau toți trei îmbrățișați.

După o oră, Ana o roagă pe mama să meargă și în parcul unei școli, la trei străzi distanță, unde sunt două leagăne și un balansoar. Când intră acolo, Luca se sperie. O ia pe Mirela de mână, are privirea pierdută și parcă căută ceva. E moale și fierbinte când Mirela îl ia în brațe. Speriată că ar putea face o nouă convulsie, îi spune Anei că trebuie să plece cu toții acasă. Ana ia bicicleta lăsată pe iarbă și pleacă înaintea lor.

După școală, când nu e Mirela, Ana stă acasă cu o vecină, cu tatăl ei, cu bunicul sau cu mătușa Eliza. Își face temele singură sau o mai ajută unul dintre ei și seara, după 19:00, când vine mama, le verifică cu ea. Când Mirela a început naveta, i-a explicat Anei că Luca merită mai mult decât poate ea să facă și, dacă tot au reușit să strângă bani, trebuie să continue terapia la București. Ana a spus că înțelege, dar după prima zi de navetă i-a spus Mirelei că ar vrea să vină și ea cu ei la București. Zilele următoare a învățat încet-încet să-și încălzească singură mâncarea la cuptorul cu microunde, iar acum se duce singură la balet marțea și joia. Uneori, în vacanțe mai vine cu ei în București, dar nu în fiecare zi, fiindcă ar însemna să cumpere câte două bilete de tren. (De prin mai controlorii din tren au început să-i sugereze Mirelei să plătească biletul și pentru Luca, pentru că se vede că a împlinit de mult cinci ani, vârsta maximă până la care copiii pot călători gratuit. Două abonamente de tren ar însemna 1.070 de lei.)

Autismul afectează întreaga familie. Stresul unui cuplu care are un copil cu o dizabilitate intelectuală este mai mare. Dar uneori este atât de mare încât familiile se destramă. În 2010, cercetători de la trei universități americane au lucrat la un studiu care a arătat că șansele unui divorț într-o familie cu un copil afectat de autism sunt aproape duble față de cuplurile care nu au această problemă. Efortul financiar, decizia ca unul dintre părinți să devină sprijin permanent pentru copil renunțând la job și lupta cu acceptarea dizabilității cresc nivelul de stres. E la fel de greu și pentru frați. Dintr-o dată, centrul atenției părinților se transferă pe copilul proaspăt diagnosticat și unele dintre ritualurile sau activitățile zilnice ale familiei fie sunt înlocuite de altele, parte din terapie, fie dispar.

***

E 7 iulie și o adiere caldă bate în curtea familiei Alexandrescu. Norii de pe cer se pregătesc de o ploaie caldă de vară. A fost soare dimineața când Luca a suflat fără probleme în lumânarea de șase ani de pe tortul de frișcă pe care i l-a făcut mătușa Eliza. La masa din spatele casei, sub mărul care vara asta n-a dat fructe, au stat părinții și niște prieteni de familie, un cuplu cu doi copii. Lui Luca cel mai mult i-a plăcut cum se acidulează șampania de copii și o vărsa pe jos, ca să audă bulele cum se sparg.

Cu trei zile înainte să facă șase ani, Luca a învățat să scuipe când se spală pe dinți. La fel ca suflatul sau băutul cu paiul, scuipatul e unul dintre micile progrese care le dau aripi părinților de copii autiști. În cele aproape patru luni, a învățat să comunice prin carduri. Când vrea calculator, ia cardul pe care e desenat un monitor și-l dă cui e mai aproape. I s-a mai liniștit și corpul, nu mai are mișcări robotice – asta și pentru că la centru poartă o vestă de greutăți. A început să nu mai țină obsesiv obiecte în palmă. Recunoaște zilele săptămânii când sunt scrise și știe meserii, animale, fructe, legume, haine. Le diferențiază, dar încă nu le rostește voluntar. Pe unele le rostește ca sunete, după imitație. De la mijlocul lui mai a fost de câteva ori la o grădiniță din București, înscris printr-o colaborare între Centru și grădinițele publice.

„A fost foarte, foarte bine”, spune Ileana Teșcan, coordonatoarea terapiei, despre prima zi a lui Luca la grădiniță. O fetiță i-a zis: „Ce puternic ești, Luca!”, după ce a deschis rapid un borcănaș de acuarelă, iar educatoarea l-a pus să împartă pensule colegilor. Mirelei nu-i venea să creadă și, în ziua aceea, după ce a aflat, a zâmbit mult.

Peste vară, bucătăria și holul din căsuța-vagon a familiei Alexandrescu s-a umplut și mai mult de culoare. Cum intri pe ușa din PVC alb dai în stânga de mesajul „Bună! Bine ați venit” scris de Ana și împrejmuit de mâzgăleli colorate: linii, curbe, spirale. Sub dulapul de bucătărie, un amalgam de linii încâlcite cu mult portocaliu și ceva verde, maro și mov și palme mici de acuarelă întinse este „mai mult opera lui Luca”. Anei i-a plăcut atât de mult că a vrut să facă și ea la fel pe peretele mic de lângă intrarea în bucătărie.

O cutie cu acuarele stă desfăcută pe masă alături de două-trei pensule când Ana și Luca intră în bucătărie, după plimbarea cu rolele pe străzile bine asfaltate din cartier, într-o sâmbătă de la mijloc de toamnă. Luca ia o pensulă și atinge culoarea uscată și se întoarce spre peretele din spate, deja colorat. Mirela ia rapid o cutie nouă cu acuarele de pe pervazul ferestrei, o deschide, deschide și un tub alb de guașe și pune câte puțin în fiecare dintre culori. Ana vrea să picteze și peretele de lângă geam, iar mama îi face rapid loc, dând la o parte un sertar din plastic, pe roți.

„Uite, Luca, hai aici, colorează aici cu mine!”, îi spune Ana și Luca se întoarce cu pensula înmuiată în verde și-și rotește rapid mâna de la dreapta la stânga într-un cerc care nu se închide, fix în locul unde sora mai mare i-a spus să picteze. Ana o întreabă pe mamă dacă nu ar vrea să-l aducă pe Luca la cursul ei de pictură. Linii și cercuri au umplut pereții și apa din culoare s-a prelins pe jos, lăsând pe gresie urme colorate. Mirelei nici nu-i vine să le șteargă, îi plac atât de mult că-i amintesc de bomboanele Cip de când era mică.

Recent, Mirela s-a împrietenit cu Ileana, mama Ilincăi, o fetiță de doi ani diagnosticată în primăvară cu autism. E cea mai proaspătă prietenă a ei, cu care se vede la fiecare sfârșit de săptămână. Când au aflat una de alta au vrut să se cunoască neapărat, pentru că niciuna nu avea pe nimeni apropiat care să treacă prin aproape aceleași experiențe zi de zi. Ileana are 31 de ani și e medic stomatolog în Câmpina, iar Ilinca e singurul ei copil. Au tot vorbit când s-au cunoscut prima oară cum să facă să strângă mai repede și mai ușor bani pentru terapia copiilor. Așa au ajuns să-și dorească să facă o asociație, să se gândească la un nume, și să se apuce de strâns actele pentru a le depune la judecătorie.

Mirela ar fi vrut ca organizația să se numească „Dincolo de autism”, pentru că așa ar fi arătat că după diagnosticul de autism mai sunt multe de străbătut. Dar au ajuns la varianta a doua, „Glasul autismului”, fiindcă prima era deja luată. Mamele simt că prin asociație vor avea mai multă legitimitate în strângerea de fonduri. Mirela se gândește și la un centru pentru mai mulți copii cu autism din Câmpina, pentru momentul când nu va mai avea bani pentru navetă sau când nu va mai putea să o facă. Se gândește să folosească banii strânși și ca să angajeze pe cineva care să facă măcar o zi pe săptămână naveta în locul ei. Așa ar avea mai mult timp pentru Ana.

Sunt zile când nu mai aleargă spre Gară, spre Centru sau spre metrou. „A întârziat trenul, asta e”, spune ea. „Mergem calm, încet. Pentru ce să ne omorăm, că tot acolo ajungem.” Sunt zile când dimineața pe la șase, înainte ca toți din casă să se trezească, Mirela își bea cafeaua afară, ascultă păsările și se gândește la ce-i spunea mama, când era mică: „Când nu vrei să pleci de acasă, te gândești că pleci în excursie”.

Într-o dimineață, Ana a întrebat-o pe mama dacă Luca a început să vorbească. Mirela i-a zâmbit. Dacă a înțeles ceva anul acesta, e că în autism e mai bine dacă iei fiecare zi așa cum vine. „Trece, vine alta, nu poți să știi cu certitudine că mâine, peste o săptămână sau la anul o să fie bine, o să fie perfect. Când o să fie, o să fie. Eu nu-mi fac planuri, ce o să fie peste un an. Înainte așa făceam.”

Din octombrie, centrul nu-i mai cere Mirelei cei 1.000 de lei pe care îi dădea de la ea pentru terapie – ajutorul pe care l-a primit a făcut-o să spere că va continua naveta și la anul. Dacă băiatul va începe să vorbească spontan, își dorește să-l vadă la școală, în 2013.

După prânz, copiii fug cu pensulele în curtea din spate. Ana își aduce și mașina de cusut, o jucărie care cântă strident pe sfârșit de baterii și găurește o pânză. Printre alergăturile lui Luca prin curte, Mirela îi cere să spună cuvinte. Ultimul de care e bucuroasă, nu doar mulțumită, pe ziua de azi e „oaie”. L-a spus legat – „oaie” –, nu „oaaaa-ieeeee”, cum spunea înainte. Pictat cu verde pe nas și pe obraji, Luca zburdă ca un titirez prin curte cu o găleată albă de plastic în mână. O pune lângă banca de lemn de sub măr și pritocește în ea culoare și apă. Fuge glonț spre casă și, când revine, trântind ușa și agitând în palme o pensulă mare, își rostește „iiiiiii”-ul. Râde și cu privirea, și cu corpul, și cu vocea.

Chiar atunci, un avion trece zgomotos aproape deasupra caselor, pe cerul albastru, cu nori albi și pufoși.

„Uite, avionul aproape, Luca!”, spune Mirela, și-și îndreaptă privirea spre cer.

Luca se ridică de lângă găleată, iese de sub măr, se-ntoarce spre mama lui și-apoi întinde o mână și un arătător spre avionul de pe cer.

„Acolo, da, foarte bine!”, îi spune răspicat Mirela și arată și ea spre cer, încă o dată, cu privirea îndreptată spre el. ●

__________________________________

NOTA EDITORULUI: Oana Sandu a cunoscut-o pe Mirela Alexandrescu și familia ei în februarie 2012. Pentru că este mătușa unui băiețel de șapte ani, afectat și el de autism, Oana și-a dorit să deslușească provocările afecțiunii în România. Sora ei, Andreea Sorescu, conduce Asociația Învingem Autismul. Oana a petrecut timp cu Mirela și copiii în Câmpina, în tren, în spitale, la cursuri, la centru și în multe drumuri. Pe lângă sursele citate în text, a intervievat medici, părinți și activiști din organizații non-guvernamentale din București și oficiali din Ministerul Sănătății, Casa Națională de Asigurări de Sănătate și Direcția Generală Protecția Persoanelor cu Handicap.

* Scrie-i autoarei dacă vrei să îi vorbești despre text sau dacă vrei să-i transmiți un mesaj Mirelei.

__________________________________

* Îți lipsește numărul în care a fost publicat acest text? Cumpără-l din shop.

29 de comentarii

  • Raluca Cristian ·

    E un text cu adevarat emotionant si, in opinia mea, complet. Felicitari Oanei Sandu, iar Mirelei si Anei multa putere si dragoste de acum inainte!

  • bratu adelina ·

    multa sanatate si putere ii doresc mirelei si tuturor parintilor cu copiii cu autism.si eu am o fetita de 8 ani si jum cu progrese mari facute acasa nu am lucrat in niciun centru specializat.stiu cat este de greu,pentru ca ma ocup singura de ea,merg cu ea la scoala,fac lectii si tot ce tb facut intr o casa.mult succes

  • lucia ·

    Draga Oana, reportajul tau e mai mult decat emotionant, e o lectie de viata.

    M-ai facut sa plang si sa zambesc in acelasi timp. Eu sunt voluntar in alta tara si de curand am inceput sa vizitez o scoala cu copii autisti, nu stiam nimic despre autism, nici acum nu stiu prea multe insa imi pot da seama ce nereguli sunt in scoala aceea si as vrea sa pot sa ii ajut intr-un fel insa nu am competentele necesare (sincera sa fiu, nici profesorii). Ma gandeam sa renunt a merge acolo simtindu-ma inutila insa povestea asta a venit ca un semn ca trebuie sa continui.

    Mirelei ii doresc sa aiba aceasi tarie de caracter si multa sanatate. Sunt absolut sigura ca Luca e pe drumul cel bun. Si micuta Ana sa fie la fel de rabdatoare si intelegatoare cu mama si fratele ei.

    Sarbatori fericite si pline de speranta!

  • Cornel ·

    Buna,

    Am ajuns intamplator la acest articol, intr-o noapte in care nu puteam sa dor gandindu-ma ca problememele familiei mele sunt cele mai…, dar se pare ca nu este asa.
    Felicitari Oana Sandu pentru articol, felicitari familiei Alexandrescu pentru puterea de care da dovada, felicitari Luca pentru progresele pe care le faci.
    Sper ca Dumneazeu sa faca o minune si sa va ajute sa faceti progresele pe care vi le doriti, sa va integrati in multime, iar daca nu o sa fie asa, nu-i nimic, va aveti pe voi, aveti prieteni, ii aveti pe cei ca voi si pe cei multi care desi nu sunt ca voi va inteleg (eu sunt unul dintre ei).
    Craciun fericit tuturor si plin de miracole! Doamne ajuta!

  • E.MITREA ·

    Felicitari.Lupta cu autismul si pentru autism continua.Trebuie vorbit mult pana ce se va intelege ca si autismul este o problema de sanatate reala.Nu putem folosi termenul doar pentru a compara stari de nepasare.AUTISMUL EXISTA SI TREBUIE CA CINEVA SA AUDA SI SA FACA CE TREBUIE PENTRU ACESTI COPII.cATIVA PARINTI CARE LUPTA SI AU SANSA SA O FACA SAU RENUNTA LA TOT PENTRU A-SI TRATA COPILUL.DAR CE FAC COPII CARE SE NASC IN FAMILII CARE NU AU NICI O VINA CA NU AU ,NU STIU SAU NU POT MAI MULT?

  • Claudia ·

    Felicitari! Va felicit pentru lupta de a dezmorti autismul celor care ne guverneaza! Am avut si eu in familie un copil cu o forma de autism si acum e in clasa a V-a premiant si bursier. Sa dea D-zeu sa citeasca cine trebuie si semnalele sa ajunga acolo unde se pot lua decizii pentru ca durerea din sufletel parintilor sa fie cat mai mica.

    • Andreea ·

      Admir aceasta mama pentru ca este atat de puternica, eu am primit de curand diagnosticul copilului meu si inca ma lupt cu mine insami, nu vreau sa accept ca noi, chiar noi avem soarta aceasta, inca mai cred in minuni, nu-mi doresc decat sa-l vad fericit si sa-l aud vorbind.

  • Nicoleta ·

    tot respectul si admiratia mea pentru familia Alexandrescu care continua sa lupte si sa se bucre in acelasi timp de progresele micutului Luca. Am incredere ca ele vor coninua si imi dresc din suflet ca Nae, Ana, Mirela sa imi pastreze rabdarea de care au dat dovada; sa ii inzestreze bunul Dumnezeu cu entuziasm, gandire pozitiva si intelegere ca totul va progresa bine.
    Multumesc pentru lectia de viata si invatamintele impartasite, Oanei pentru calitatea articolului si lui Andre Pungvoschi pentru pozele extraordinar de expresive.

  • Psih. Carmen Hotar ·

    Povestea acestei mame care lupta pentru copilul ei este coplesitoare! In sufletul de mama stii ca trebuie sa lupti oricat ar fi de dureros pentru a-ti ajuta copilul sa iasa din carapacea in care se ascunde. Uneori se simte vinovata pentru timpul scurt petrecut cu Ana, insa Ana, maturizata din timp, intelege ca mama ii iubeste pe amandoi in aceeasi masura, insa in aceasta perioada, va petrece mai mult timp cu Luca..
    Drumul este greu, insa speranta ca veti reusi, ramane in sufletele tuturor!
    Felicitari dragilor!

  • Oana Filip — Primul bazar de link-uri din 2013 ·

    […] pentru mărit dioptriile, vă îndemn să citiţi cu răbdare şi Norii sunt prietenii tăi, un articol lung şi captivant, că doar e semnat de Oana Sandu, cunoscută pentru minuţiozitatea […]

  • Jurnalismul de calitate nu a murit! O fotografie premiată internaţional şi un reportaj cu suflet | Presa Oradea ·

    […] „Norii sunt prietenii tăi”, publicat de Oana Sandu în „Decât o Revistă”, spune povestea lui Luca şi a mamei sale, […]

  • Alina ·

    Felicitari !
    Reportajul si pozele mi-au povestit mai mult decat daca as fi citit un roman intreg. Cred ca fiecare trebuie sa caute in viata, printre ocupatiile cotidiene, modul prin care ar putea, putin sau mai mult, sa faca ceva, pentru cineva, candva…dar nu prea tarziu.
    As face orice pentru copilul meu. Orice! Mirela la fel, este MAMA, este puternica si va reusi! Ii doresc sanatate, sa intalneasca in drumul ei oameni buni, puternici, care s-o ajute si sa-i aduca speranta! Sanatate copiilor, sotului si multa sansa pe drumul lor!
    Sper ca acest reportaj sa isi atinga scopul si sa fie un „manifest” in lupta pentru AUTISM.
    Ma bucur ca v-am cunoscut !

  • TANASE ANDREI FELIX ·

    Este o realitate care ne priveste pe toti ….. Am trecut prin Campina de mai multe ori , …si cred ….. chiar pe langa casa acestei familii ….. Este tulburator sa realizezi ca astfel de lucruri , se intampla chiar langa tine …..
    Felicitari pentru reportaj !

  • Cristian N. ANTONESCU ·

    Frumoasa radiografie a clipelor unei familii cu un copil autist.

    Si eu am un baiat de 20 de ani, initial diagnosticat cu ADHD, apoi cu TSA.

    Eu unul, ca si parinte, sunt foarte linistit acum. Dar am trecut prin aceleasi stari, incercand sa-l aduc pe Andrei in lumea noastra, in sistemul nostru. Numai ca de un an de zile, am inceput sa-l observ eu pe el. Ce vrea el sa-mi transmita despre sistemul lui si eu nu inteleg.

    Si, ascultandu-l, observandu-i reactiile in diferite imprejurari, am inteles ca lumea lui este altfel. Si acum, lucrez eu cu mine pentru a-i intelege lumea lui, ce vrea el sa-mi transmita.

    Nu pot spune decat ca sunt fericit cu ceea ce am descoperit la el. El mi-a fost un Mare Maestru, care m-a facut sa invat depre mine. (Hmmm… eu cel care il fortam pe el sa invete despre sistemul nostru)

    Acesti copii ne arata ca noi nu suntem liberi. Si ne ajuta, in calatoria noastra impreuna, sa ne descoperim reciproc si sa intelegem ce este viata si care este rolul nostru pe aici.

    Pentru cei care au timp sa citeasca o nota cu o parte dintre intelegerile la care am ajuns (si asta si datorita lui Andrei) ii invit sa citeasca si comentariile notei „AM INTELES”, pe Facebook:

    https://www.facebook.com/notes/cristian-n-antonescu/am-inteles/560255807324893

    Multumesc.

  • rodica ·

    N-am cuvinte ! Am gasit intamplator reportajul… ma plictiseam , ma gandeam ce viata naspa am, am datorii la intretinere, n-am mai facut un concediu de nu mai stiu cati ani … Ma simt acum mica si mi-e jena de mine… Dragilor, sa aveti putere sa continuati impreuna si sa nu va pierdeti mintile !

  • cezar ·

    emotionant articol si impresionanta povestea. felicitari Oana, succes Luca !

  • Andrei Pungovschi câștigă un premiu la POY | Blog de fotografie ·

    […] poveste a lui Luca poate fi citită în articolul din Decât o Revistă. Puteți vedea toate fotografiile câștigătoare în acest an pe pagina oficială, Pictures of […]

  • Decât o Revistă » Actualizare: Mirela și Luca ·

    […] În aceeași zi, Oana Sandu a călătorit la Câmpina să vadă ce mai fac Mirela Alexandrescu, și fiul ei, Luca, un băiețel de 6 ani, afectat de autism, protagoniștii textului din DoR #10, „Norii sunt prietenii tăi”. […]

  • Decât o Revistă » 2% pentru jurnalismul din DoR ·

    […] Oana Sandu a mers anul trecut la Câmpina să documenteze eforturile unei mame de a-și recupera fiul autist, costurile celor 28 de ore cu trenul făcute în nouă luni de documentare au fost acoperite de […]

  • lacramioara nedelcu ·

    FELICITARI PENTRU ARTICOL!Mirela ,Dumnezeu sa-ti dea rabdare,intelepciune si putere sa mergi mai departe pentru copiii tai….Te inteleg in lupta ce oai zilnic si eu am un baietel cu dizabilitate psihica si stiu ce inseamna viata unei mame care nu stie ce sa mai faca pentru copilul ei…Terapiile,naveta sint sacrificii pe care le facem,dar totul e spre binele lor…
    Ana,esti minunata!!!!!!!!!!!
    Multa sanatate si liniste in suflet!

  • Popa Andreea ·

    Am ajuns din intamplare la acest articol navigand pe internet in cautarea definitiei pentru „nori”,ca sa ii pot explica mai bine fetitei mele de 6 ani ce sunt norii.Acum dupa ce am citit acest articol,dupa lacrimi multe si zambete,am aflat si o alta definitie a norilor…pretioasa pentru mine,pentru ca am primit o lectie.Sa ma bucur mai mult de copiii mei care nu au autism sau vreo alta dizabilitate psihica sau fizica,sa ma ocup mai mult de ei,poate nu la fel de mult cum face Mirela pentru fiul ei,si sa fiu recunoscatoare pentru ce mi-a dat viata si sa nu ma mai plang pentru nimicuri.Intr-adevar Mirela e o femeie puternica,iata tot ce poate face o mama din dragoste pentru copilul ei.Din punctul meu de vedere,este o eroina.Sa ii dea Dumnezeu ca lucrurile cu fiul ei sa evolueze in bine si sa ajunga la progrese uimitoare.Si ei sa ii dea Dumnezeu putere cum i-a dat si pana acum.

  • Alina Munteanu ·

    MIrela,am citit toata realitatea prin care treci!Am plins si iarasi am plins pina n.am mai putut.Nu pot sa cred ca te incearca viata atit de greu!Dar stii ca oamenii incercati sunt iubiti de D-zeu?Ai doi copii minunati si sa gasesti puterea sa mergi pina la capat!O sa ma rog pt.voi !

  • Decât o Revistă » Seminariile DoR: Andrei Pungovschi, 28 noiembrie ·

    […] la Pictures of the Year International, secțiunea “Portret” pentru o fotografie din Norii sunt prietenii tăi. În ultimul an a documentat proteste în Cairo, Istanbul, Sofia, și București. Joi ne va vorbi […]

  • 5 scene din redacție pentru 5 ani de DoR | Write, write, otherwise we are lost ·

    […] număr cu o supă de roșii. Îmi place că văd de aproape cum iau naștere povești ca Echilibru, Norii sunt prietenii tăi sau proiectul la care au lucrat împreună vara asta, Toată lumea din familia noastră, și așa […]

  • Curs de jurnalism narativ pentru studenți la redacția Decât o Revistă | Zăpăcita ·

    […] unde scrie în principal despre probleme sociale precum identitatea romă, sărăcie extremă sau dizabilități intelectuale. În 2013 a câștigat Superscrierea Anului la Superscrieri, o competiție de jurnalism narativ, cu […]

  • Seminariile DoR: Andrei Pungovschi, 28 noiembrie - Fundația FFF ·

    […] la Pictures of the Year International, secțiunea “Portret” pentru o fotografie din Norii sunt prietenii tăi. În ultimul an a documentat proteste în Cairo, Istanbul, Sofia și București. Joi ne va vorbi […]

  • belioae paula ·

    Felicitari pentru articol.Am si eu un baiat de 19 ani cu autism atipic si epilepsie.Pe langa acestea ma are si probleme grave cu coloana.Copilul meu cand era mic nu avea absolut nimic, era ca toti ceilalti doar ca a vorbit tarziu.Incet cu incet au aparut toate aceste probleme.Am muncit si m-am stresat foarte mult, Alex ,ca asa il cheama pe fiul meu a fost mai bine ca Luca, din catte am citit.A terminat o scoala profesionala de cofetar patiser cu multe certuri reclamatii si nemultumiri din partea scolii.Acum merge la fundatia Diakonia din Sfantu Gheorghe, Covasna.De aici suntem de fapt.A fost foarte greu sa trec peste multe lucruri si cel mai greu este ca sper ca intr-o zi va fi ca noi.Ma macina foarte mult acest lucru dar a facut progrese.In momentul de fata sunt foarte nehotarata in ceea ce priveste fundatia de care am scrs.Acolo majoritatea adolescentilor sunt foarte grav, Alex avand un retard psihic usor accentuat dar nu grav.Mi-e frica sa nu copieze din comportamentul celorlati, care sunt sub nivelul baiatului meu.Am optat pentru aceasta fundatie, in speranta ca va fi integrat mai usor si vor gasi un loc de munca adecvat problemelor lui.Plus ca daca ar sta numai inchis in casa, nu ar avea cu cine socializa pana ne intoarcem de la serviciu.O admir pe Mirela si Doamne ajuta pentru Luca

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

*

*

*

S-ar putea să-ți mai placă:
Bucureşteanul: Streetdance şi extratereştri

În școala 136 din Ferentari mai există o școală, una alternativă, în care copiii se pregătesc pentru un viitor…

Bucureşteanul: Misiunea Zorba

De dragul lui Zorba Grecul, un actor s-a transformat în trei luni în scenarist și regizor.

Sfârșitul lumii

Istoricul Lucian Boia vorbește despre nesfârșitele povești despre sfârșitul lumii. Boia a tratat pe larg subiectul…